有医疗复杂性的孩子

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原始编辑-弗朗西·埃博马（Franca Ebomah）和金·杰克逊

介绍[[|这是给予的

The term complexity comes from the Latin word "complexus" and it means something twisted and made up of many interdependent parts[[1这是给予的然而，尚不清楚患有医疗复杂性儿童（CMC）的定义，孕产妇和儿童健康局将其定义为受影响的任何儿童或青少年，或有能力影响神经系统发展，慢性行为或情感问题的病理学的风险，以及谁比儿童需要更多的密集医疗保健。[2]

特征[[|这是给予的

CMC是“有特殊医疗保健需求”（CSHCN）的最复杂形式，由四个特征组成[3]：

  1. 存在一个或多个严重，多系统和复杂的慢性条件
  2. 对多剂和技术（例如气管仪和进型管）的重大功能限制和依赖性
  3. 高医疗保健利用
  4. 高度医疗服务的需求，例如家庭护理提供和护理协调，导致家庭带来巨大的社会和经济负担

患病率[[|这是给予的

CMC的框架[[|这是给予的

诸如CMC之类的儿童期慢性条件可以在4个广泛的领域中表征：需求，慢性病，功能局限性和医疗保健使用。[7]

  1. 需求：CMC需要大量的医疗服务，专业治疗和教育需求。[7]这些服务需求最大程度地影响了家庭部门，尤其是在以下方式上：专门用于直接护理，频繁的医院就诊，护理协调和经济负担。[7]
  2. 慢性病：CMC至少有一种诊断或未知的慢性病状况。这些条件通常很严重，并且与高发病率和死亡率相关。[7]
  3. 功能局限性：CMC有严重的局限性，需要技术帮助，例如轮椅，气管切开管或饲管[7]
  4. 医疗用途:CMC通常频繁或钩索d hospitalization, multiple surgeries or continuous engagement of multiple subspecialty services and providers.[7]

CMC的临床例子[[|这是给予的

域[7] 复杂性类型 严重神经学的儿童 患有复杂心脏病的孩子 严重的孩子与物理疗法有关[[|这是给予的

护理协调已被确定为改善特殊医疗保健需求儿童的潜在方法（CSHCN）[8]它可以定义为有效地将CSHCN和家庭与医疗服务和提供者联系起来的系统，以最大程度地发挥儿童潜力并改善其整体健康状况[9]

物理治疗师play varied roles in care coordination such as: Primary care coordinator, Care coordination team member, advocacy and research.[10]

  1. 初级保健协调员：这涉及牵头并成为最常见的服务提供商。[11]为了扮演这一角色，物理治疗师需要在基于社区的儿科护理中工作，具有领导和倡导技能。责任包括：提供以家庭为中心的服务，寻找并将家庭与社区资源联系起来，与家庭和专业人士建立关系，为家庭制定护理计划，并促进所有参与儿童护理专业人员的团队合作[11]。
  2. 研究：物理治疗师可以参与旨在开发经过验证的工具来衡量护理协调及其对这些患者及其家人生活的影响的研究。[11]
  3. 护理协调团队成员：随着他们的扩大知识，作为团队成员，物理治疗师可以量身定制运动计划，以帮助儿童移动和娱乐，预防次要条件，并促进健康，健身和生活质量。[11]
  4. 倡导：物理治疗师可以通过与家庭，同事和雇主讨论所需的护理协调活动及其益处来促进护理协调。物理治疗师还可以与地方，州和国家代表相对应，以提供有关即将到来的医疗保健立法的意见，以支持护理协调的需求。[11]

References[[|这是给予的

  1. ↑Gallo M，Agostiniani R，Pintus R，Fanos V.患有医疗复杂性的孩子。意大利儿科杂志。2021年12月; 47（1）：1-7。
  2. ↑McPherson M，Arango P，Fox H，Lauver C，McManus M，Newacheck PW，Perrin JM，Shonkoff JP，Strickland B.有特殊医疗保健需求的儿童的新定义。儿科。1998年7月1日； 102（1）：137-9。
  3. ↑3.03.1MSALL ME，TREMONT MR。提前测量功能结果：出生体重非常低的出生体重状况对儿童残疾的发育影响。Mental retardation and developmental disabilities research reviews. 2002;8(4):258-72.
  4. ↑Tennant PW，Pearce MS，Bythell M，Rankin J.先天性异常出生的儿童的20年生存：一项基于人群的研究。柳叶刀。2010年2月20日； 375（9715）：649-56。
  5. ↑Hallahan AR，Shaw PJ，Rowell G，O’Connell A，Schell D，Gillis J.儿童接受儿童重症监护病房的恶性儿童的预后改善。重症监护医学。2000年11月1日； 28（11）：3718-21。
  6. ↑Berry JG，Agrawal RK，Cohen E，Kuo DZ。患有医疗复杂性儿童的医疗护理景观。堪萨斯州欧弗兰公园：儿童医院协会。2013年6月； 7。
  7. ↑7.07.17.27.37.47.57.6Cohen E，Kuo DZ，Agrawal R，Berry JG，Bhagat SK，Simon TD，Srivastava R.有医疗复杂性的儿童：临床和研究计划的新兴人群。儿科。2011年3月1日； 127（3）：529-38。
  8. ↑Homer CJ，Klatka K，Romm D，Kuhlthau K，Bloom S，Newacheck P，Van Cleave J，Perrin JM。对有特殊医疗保健需求的儿童医疗之家的证据审查。儿科。2008年10月1日； 122（4）：E922-37。
  9. ↑残疾儿童委员会。护理协调：为有特殊医疗保健需求的儿童整合健康和相关护理系统。儿科。1999年10月1日； 104（4）：978-81。
  10. ↑McSpadden C，Therrien M，McEwen IR。有特殊医疗保健需求和物理治疗师角色的儿童的护理协调。Pediatric Physical Therapy. 2012 Apr 1;24(1):70-7.
  11. ↑11。011。111。211。311。4McAllister JW，Presler E，Cooley WC。基于实践的护理协调：医疗之家必不可少的。儿科。2007年9月1日； 120（3）：E723-33。
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