肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征

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主要贡献者-萨莉Rediske，帕特里克·尤德，莎拉·卡莱尔，维迪雅Acharya，吉尔•汤普森，金杰克逊，Redisha Jakibanjar，布洛克福特，行政，WikiSysop，托尼·洛，伊莱恩·隆内曼，Rucha Gadgil，温迪·沃克和乔治Prudden
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内容

定义/描述［|］

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征［1］是一种复杂的、慢性的、多系统的疾病，严重损害一个人的功能和生活质量。［2］自1969年以来，它被世界卫生组织列为神经系统疾病。［3］ME/CFS的标志性症状称为“劳累后不适”（PEM），可发生在体力、认知或情绪劳累后。PEM的发生水平可能与明显的劳累程度不成比例，休息不会使没有ME/CFS的个体恢复到活动前基线。［4］由此产生的PEM被患者称为“崩溃”。PEM和/或“撞车”可在劳累后立即开始，或在劳累后数小时至7天内开始。恢复到劳累前基线可能需要数小时到数月，在某些情况下，患者永远无法恢复到劳累前基线。［5］

ME/CFS影响全球多达2400万人[6]，美国为836000至250万之间[7]，加拿大580000人[8]澳大利亚为25万美元[9]美国和英国分别为26万和26万。［10］这种疾病的影响是光谱性质的，大约25%的患者被认为受到严重影响，缺乏进行最基本的日常生活活动的能力，如进食、如厕或独立站立。［11］剩下的75%的人可能生活在严格的节能制度下，使他们能够继续工作，或者至少与ADL和IADL保持独立。75%的ME/CFS患者无法工作。［12］

生活质量（QoL）研究表明，ME/CFS患者的QoL得分低于中风、癌症、心脏病、多发性硬化和类风湿性关节炎患者。［13］类似的结果被报告的综合威奇托临床研究，在2002 - 2003年进行的，其中意图是，“表征受试者CFS生理状态[ME / CFS]”以下。The primary author, William Reeves, MD stated in 2006 at The National Press Club, “...We’ve documented, as have others, that the level of functional impairment in people who suffer from CFS [ME/CFS] is comparable to multiple sclerosis, AIDS, end-stage renal failure, [or] chronic obstructive pulmonary disease. The disability is equivalent to that of some well-known, very severe medical conditions.［14］”

ME/CFS对女性的影响是男性的2至4倍，但在种族或社会经济群体之间没有差异。［15］ME/CFS有两个发病高峰，第一个在青少年，第二个在30-35岁的个体[16].研究报告了对2岁儿童的诊断[17]最近的一项研究显示，在以社区为基础的样本中，5-17岁的儿童诊断不足。[18]由于缺乏关于该疾病的专业培训(在美国所有医学院中，只有不到30%的学校涉及ME/CFS)[19]和典型的1-5年的时间内就得到确诊[19]，儿童受影响的频率可能比大多数研究所记录的要低得多。

ME/CFS显著影响儿童上学能力。一项研究发现，90%受影响的学生在六个月的时间里旷课15-50%[19]一项英国研究发现“…ME/CFS是长期缺课的主要原因。”[19]从财务角度来看，ME/CFS的成本是惊人的——2021年的成本在360亿美元到510亿美元之间。[20]

鉴于历史上对ME/CFS的误解，目前无法识别诊断性生物标志物，缺乏有效治疗，缺乏关于该疾病的专业培训并不完全令人惊讶，关于这些症状是否代表一种独特的临床疾病或可能是几种重叠的疾病的争论挥之不去。最初被认为是一种流行性神经肌无力，也被确定为非典型脊髓灰质炎［21］、慢性疲劳免疫功能障碍综合征、Tapanui流感、Akureyri病、低自然杀手综合征，以及最近的病毒后疲劳综合征和全身运动不耐受疾病。[22]多年来，被误诊的ME/CFS患者被排除在外，治疗不足，被视为患有心理疾病而非身体疾病，并接受了不适当且经常危险的治疗，如分级运动疗法（GET）和认知行为疗法（CBT）这加剧了他们的病情，或者在他们实际上患有生物医学疾病时错误地指责了患者。

此外，在我们忙碌的现代世界中，“慢性疲劳”困扰着许多人，而“慢性疲劳综合症”——这种疾病——有更复杂的症状学、共病以及对健康和功能的潜在长期后果，两者之间一直存在着混淆。医务人员不能正确区分这两种情况，可能会影响对两种患者群体的方法和态度，但会极大地影响ME/CFS患者的诊断、护理发展和实施计划、获得适当转诊、法律/临床文件文件记录、医疗编码/保险、以及有资格获得必要的补充财政支持项目的能力，包括政府和私人残疾人项目。

临床表现［|］

由于ME/CFS是一种波谱性疾病，在波谱的一端，无论从哪方面看，患者都可能表现出明显的“健康”。事实上，这是这种疾病的一个难题，病人在身体和功能受损的情况下看起来如何。这种误解认为患者不可能“看起来很好”，但仍然像他们报告的那样身体不适，导致经常误诊和低估疾病的严重程度，尤其是在临床医生不熟悉ME/CFS的情况下。然而，另一个极端是ME/CFS患者，他们明显非常“不适”，通常严重消瘦或病态肥胖，由于旅行消耗能量的挑战和医疗脆弱性，他们很少在医疗或治疗办公室见到。

大多数的医疗服务提供者从来没有见过一个人受到严重影响ME / CFS患者，除非他们提供上门医疗服务或可能参与喂食管或端口的周期性变化。有些人的生活了几年或黑暗，无声的房间甚至几十年，没有人情味由于对他们的神经系统的影响感官刺激了，动弹不得因无力，前庭，和其他神经系统并发症。他们甚至缺乏最基本的医疗服务在大多数情况下，往往依靠谁已经学会通过试验和错误，以照顾他们的疾病吞噬亲人的家庭成员。

患者表现出多种影响多器官系统的症状。患者通常有立位不耐受问题，导致头晕和头晕/眩晕，腹部症状包括恶心、疼痛，以及感觉加工问题，导致头痛、畏光、过敏、关节和肌肉痛（没有红斑或水肿），以及与单纯的嗜睡截然不同的疲劳。这种疲劳经常被比喻为“感觉像在湿水泥中移动”或“让铅灌进我的四肢”大多数患者还报告了某种形式的神经认知障碍，包括短期记忆缺陷、多任务能力下降、无法处理信息、“脑雾”、阅读困难，甚至看电视。［２３］这是不寻常的病人出现流感样症状，包括肿胀的脖子和腋下腺体和喉咙痛，尤其是在疾病的早期阶段。［24］体温调节问题、恐音症、肌肉无力和失眠也可能是这些患者的问题。患者的睡眠经常被打乱，睡眠时间经常被打乱，尽管他们经常极度疲劳，经常无法入睡，反而感到“兴奋”和焦虑，而其他患者则睡很长时间。两组人醒来时都感觉好像根本没有睡过恢复性的觉。

PEM，这种疾病的特征是这些症状(或其他)在身体、认知或情感努力后的恶化。大多数患者在任何时候都有某种程度的症状，但PEM对患者来说是如此严重的致残和难以承受，因为它几乎剥夺了患者对生活的所有个人控制感。

［25]

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病因［|］

目前看来，ME/CFS可能有许多潜在原因，涉及多个身体系统，包括神经、内分泌和免疫系统。［26］虽然不是所有ME/CFS患者都能确定已知的触发因素，但许多患者都能确定他们的生活发生改变的具体日子，以及什么事件或触发因素似乎在他们的疾病发作中发挥了作用。许多提出的疾病模型与患者报告的疾病开始于中枢神经系统(CNS)损伤，可能由感染因子、毒素、身体或心理应激源沉淀。［26］中枢神经系统的损伤被认为是免疫和内分泌功能改变的原因。［26］从ME/CFS患者那里听到这样的话是很常见的，“我得了一场非常严重的流感，根本就没有好转。”

研究表明，大脑脑电图异常、脑血流减少、灰质体积减少、代谢结果改变，以及大脑调节压力、能量产生、注意力集中、动机、疲劳和疼痛的区域异常。［26］

一些ME/CFS患者的免疫系统异常包括两种酶的变化，可能影响ME/CFS患者的免疫系统寻找、识别和杀死感染他们的病原体的能力。这些是RNase L抗病毒酶和蛋白激酶R (PKR)酶。［26］在一些ME/CFS患者中还发现的另一种免疫损伤是自然杀伤细胞数量少、功能差和t细胞功能差。同样，这种缺陷导致免疫系统不善于发现和杀死病原体。［26］最后，一些ME/CFS患者表现出Th1/Th2失衡。Th1是一种促炎剂，在某些ME/CFS人群中激活不足，而Th2是一种抗炎剂，在该人群中过度活跃，导致过敏原和敏感性问题增加，对病原体的反应降低。［26］

其他研究表明，一些ME/CFS患者可能由于未确诊或重新激活的慢性感染而遭受痛苦，目前关注的焦点是疱疹病毒和肠道病毒。［26］抗病毒药物研究已经在最近的利妥昔单抗(rituximab)上进行了试验，但没有显示出对这种疾病的积极影响。［27]其他抗病毒药物如缬昔洛韦和缬更昔洛韦已被证明对ME/CFS患者长期有效。[28]

许多ME/CFS患者的下丘脑-垂体-肾上腺（HPA）轴反应受损，皮质醇水平较低。这可能会影响ME/CFS患者的疲劳水平，因为受损的HPA会干扰体内能量储存的动员。低HPA激活也可能在慢性免疫破坏中发挥作用，这在ME/CFS患者中表现为对刺激的免疫/炎症反应增加。[29]

交感神经和副交感神经系统激活之间的不平衡也可能是某些患者症状的原因之一。交感神经系统（SNS）激活增加导致血管狭窄、血容量减少、大脑和肌肉灌注减少、心脏在压力下异常、副交感神经激活减少，导致睡眠质量差，所有这些都已在ME/CFS人群中发现。［30］

最后，据报道，该病的遗传成分中存在多种神经内分泌和免疫突变。与许多其他复杂疾病一样，ME/CFS可能有许多遗传因素，个别是次要干扰因素，但总体上是系统性干扰的重要因素，表现为广泛观察和报告的症状学。[31]

有关ME/CFS当前研究的更详细总结，包括可能的原因，可参见MeAction的2019 ME研究总结，以下链接:https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2019/06/19_MEA_Revised_2019_Research_Summary_190610.pdf[32]

诊断测试/诊断［|］

目前，没有针对ME/CFS的诊断测试。

使用临床病例标准进行诊断，这有助于诊断临床医生根据当前对ME/CFS的病理生理学理解确定患者是否符合既定的疾病标准。随着时间的推移，各种病例标准已用于研究和临床目的。1994年的Fuduka标准在使用时基本上属于研究范畴，由于其广泛的包容性特征，在使用时受到越来越多的批评。［33］目前，这些是临床诊断最常见的标准：2011年国际共识标准（ICC）[34]，加拿大共识标准，2003 (CCC)［35］nice, 2007(英国)［36］和医学研究所，2015年（IOM）。［37]

尽管大量证据表明ME/CFS是一种生物疾病［37]在美国，用于评估和治疗的病例标准模型之间仍存在分歧。CCC、ICC和IOM都是生物医学模型，而目前的NICE官方版本是生物心理社会模型。NICE指南推断患者仅仅是条件障碍，认知功能失调，对疼痛和功能的错误认识，可以通过分级运动疗法(GET)和认知行为疗法(CBT)来纠正。NICE指南目前正在审查中，最终草案预计将于2021年4月公布[38]因为NICE承认“……评估和治疗建议没有满足ME/CFS患者的需求”[在英国]，美国最近关于ME/CFS的报告可能会影响NICE使用的诊断标准，最后，PACE试验，目前(英国)的许多治疗建议都受到了科学上不准确的适当质疑。［39］（见本页末尾的“分级演习争议”）2020年11月10日，NICE指南草案发布，明确声明反对无监督、无组织的演习；为健康人设计的广义运动计划；分级运动疗法；基于解构作为ME/CFS原因的理念的练习；最后，避免使用来自骨病、生活指导和神经语言编程（如Lightning Process）的程序。[40]

以下是三种生物医学病例标准模型的诊断标准:

[41]生物医学诊断病例标准模型

PEM可以通过为期两天的心肺运动试验（CPET）进行客观测量，在该试验中，第一天试验产生的ME/CFS衍生PEM的受试者无法在第二天试验中再现最大或无氧阈值测量值。［42]CPET是标准化的，用于根据几十年的标准化数据识别伪装或缺乏努力。研究结果通常可作为ME/CFS患者残疾索赔的依据。由于测试的性质，一些患者的症状严重恶化，测试的性质不允许对非卧床/重症患者进行测试。[43]

*IOM合作选择SEID，即系统性运动不耐受疾病，尽管比“慢性疲劳综合症”更高级，但从未被患者、临床医生或研究团体接受，2017年，疾病控制中心将他们网站上的“慢性疲劳综合症”页面改为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症或ME/CFS[44]，这是美国对该疾病更常用的术语。

鉴别诊断［|］

这张图表显示了ME/CFS的鉴别诊断。值得注意的是，这些诊断也可能被认为是ME/CFS的合并症。

［45］鉴别诊断表

常见的并发症［|］

该图所示的条件经常发现与ME / CFS comorbidly发生。

常见的共病情况

以下条件与ME/CFS的重叠已在研究中确定，如下所示：

  • 纤维肌痛20% - -70%重叠[46]
  • 超机动Ehlers-Danlos 20%重叠[47]
  • 偏头痛60% - -84%重叠[48]
  • 直立不耐受50%-97%重叠［49］
  • 体位直立性心动过速综合征25%重叠[50]
  • 肠易激综合征35-90%重叠[51]
  • 间质性膀胱炎17%重叠[52]
  • 子宫内膜异位症36.1%重叠[53]
  • 多重化学敏感性50%重叠［54］
  • 慢性骨盆疼痛33％的重叠[55]
  • 颞下颌关节功能障碍33%重叠[55]
  • 自主神经障碍~90%重叠[56]
  • 慢性腰痛48%重叠[57]
  • 脑震荡后综合征8%重叠[57]

预后［|］

建立用于ME的明确的预后当然/ CFS患者是困难的且高度可变的，由于在疾病的光谱性质在每个病人的病情的变化介绍的差异和。2005年的系统评价结果显示，只有ME 5％的预期中值/ CFS患者恢复到前生病功能水平，其余患者，大部分继续被显著受损虽然到那些大约40％的人达到一定级别“显着改善” [这是没有定义的]。在儿童人群中，预后被认为是比成年人更好[58]，但很少有青少年感染这种疾病后完全没有症状。[59]

我交货人口的自杀率是很难研究复合因素有很多,但2018年的一项研究我的交货没有抑郁症患者自杀意念发现问题资源收购、缺乏移情社交互动,系统相关的医疗挑战我交货,损失的身份由于疾病,疾病引起的痛苦是产生这种想法的主要原因。[60]

ME/CFS也被证明与非霍奇金淋巴瘤的风险增加有关，可能是由于慢性免疫激活所致。[61]

由于疾病本身的生物学过程导致的死亡是罕见的，但由于ME/CFS诊断的病例定义、共病重叠和医学界对该病的耐药性等问题的复杂性，可能会被低估。

医疗管理［|］

临床医生在治疗ME/CFS患者时需要做的最重要的事情是验证患者的经验和这一经常被误解和边缘化的疾病的生物学现实。病人、他们的家人、潜在的雇主和/或学校需要知道这是一种严重的神经系统疾病，病人的症状不是由于懒惰、抑郁或装病。在将患者转诊给他人进行合作治疗时，临床医生应努力与接受过ME/CFS教育的转诊伙伴合作，但如果无法做到这一点，则应尽一切努力与治疗患者的其他提供者分享有关该疾病的最新和基于科学的信息。

其次，医疗管理的目标应该是支持病人的功能。医务人员应考虑功能受损对工作、学校、家庭生活、收入、持续医疗保险、获得住所和粮食安全的影响。向患者提供家庭保健服务，包括物理和职业治疗、语言治疗(如有需要)、护理和个人护理人员(如有)、残疾人停车标牌、耐用医疗设备(如转轮、电动轮椅、医院病床、淋浴椅)的授权，床头柜对这些病人来说是革命性的。为儿科患者提供504教育计划支持，为成年患者提供工作修改支持信，以及愿意支持残疾申请和适当的文件，可以成为支持那些没有治疗或治疗选择的患者的有力工具。

其次，医疗管理应侧重于以心率、感觉劳累和劳累后症状为指导，告知患者有关起搏的信息。由于医生与患者相处的时间缩短，将ME/CFS患者转介给ME/CFS知识渊博的物理或职业治疗师进行这些方法的适当培训不仅合适，而且适用于为患者提供上述非药物干预。

目前，没有专门用于治疗ME / CF的药物。医疗管理应专注于使用药物以最大限度地减少患者患者的症状，如疼痛，失眠，偏头痛/头痛等。另外，医疗管理可以专注于由合并症状引起的症状的药物控制。有效地控制这些可混合病症的症状可能，对于一些患者来说，对他们的生活质量产生了相当大的差异。[62]

美国ME/CFS临床医生联盟为临床医生开发了这些优秀资源，以指导ME/CFS患者的检测和治疗。https://drive.google.com/file/d/1Yu79EYxQIwNVER5tErp7LH7KY8pI8S_e/view[63]和https://drive.google.com/file/d/1T6psBJehr-6BuSNlCGfT6SKNbIFx0Lf5/view．[64]

药品管理［|］

这些药物通常用于ME/CFS患者。许多与ME/CFS患者一起使用的药物都是标示外使用的，因为没有专门针对ME/CFS的药物，并且使用的药物仅用于症状管理。

物理治疗师应该注意到，这些药物中的大多数都有副作用，包括头晕和呼吸急促。

[65] ［66]ME/CFS常用药物

心理管理［|］

ME/CFS不是一种心理障碍。[67]

提供者会遇到心理问题的主要方式与我/ CFS患者以同样的方式和频率,他们与其他病人经历长期医疗条件:偶尔一波又一波的损失,悲伤,和创伤造成医疗边缘化的司空见惯的事件,和生活的压力。与抑郁症患者相比，ME/CFS患者的SF-36评分平均较低，存在不同程度的残疾和损伤模式，对广发疼痛的报告不同，且表现出明显的脑生理学和白质体积差异。[68]

ME/CFS患者在“崩溃”期间通常会有焦虑期。同样，这不是由与生活问题相关的担忧引起的焦虑，但它经常与自主神经异常有关，随着自主神经异常症状的发作和消退而起起落落。[69]

认知行为疗法（CBT）在重塑“不准确的信念”和改变“活动回避”的背景下，不是适合ME/CFS的治疗方法[70]与成功的慢性疼痛管理计划相关的CBT在治疗ME/CFS的患者群体中既不是有效的，也不是合适的治疗方法。他们没有导致这种病理学的错误思维或错误观念。这是一种独立于原发性抑郁症的生物学疾病。[71]

生理发现与物理治疗［|］

由于大多数物理治疗的最终重点是锻炼和运动，物理治疗师需要审查与ME/CFS患者相关的有氧和无氧呼吸周期。

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物理治疗师必须认识到，研究表明ME/CFS患者的有氧代谢系统已被破坏，根据太平洋大学的Mark Van Ness博士的说法，“经典的运动训练几乎没有改善，可能导致PEM”。他还说，“有氧训练似乎不能改善或修复受损的有氧代谢。”[72]

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［73］
［73］

从CPET研究中获得了三个主要的观察结果。首先，ME/CFS患者在at时VO2较低[72]

此外，由于是由我注意到有增加的ME / CFS人口肥大细胞活化综合征的作用的认识和讨论/ CFS专家苏珊·莱文博士说：“我怀疑50％〜60％的ME / CFS患者有它......”[74]指体内存在正常数量的肥大细胞，但释放出异常水平的组织胺和类似组织胺的物质，导致全身出现各种症状和体征的一种问题状态。[74]物理治疗师应认识到这样一个事实，即已知应用纵向拉伸时肥大细胞会脱颗粒，释放组胺、前列腺素等。这可能导致对PEM拉伸的急性和/或延迟反应，无论是由治疗师被动应用还是由患者主动实施。[75]

在澳大利亚2019年涌现大会上提出的工作[76]研究人员Neil MacGregor认为ME/CFS是一种“高代谢或高分解代谢疾病”，类似于烧伤、创伤、败血症、严重压力和术后状况。正如大多数治疗师所知，4-6周的恢复足以看到其他列出的高代谢疾病的显著愈合”，但麦格雷戈表示，“ME/CFS陷入了一种转移的代谢状态”。这种转移状态的后果之一是结缔组织降解增加。麦格雷戈继续描述了Ron Davis博士在他的患者研究小组(ME/CFS最严重的患者)中发现的结缔组织代谢物水平高，表明结缔组织分解增加。物理治疗师和职业治疗师在考虑任何类型的运动或手动治疗时，或者在严重的情况下，转移或调整病人的体位时，都需要意识到这一点。监测术后切口的治疗师需要敏锐地意识到手术切口裂开的可能性增加。

物理治疗干预［|］

每个理疗师都应该熟悉ME/CFS的诊断，并知道安全治疗ME/CFS患者的基础知识。从本质上讲，没有任何实践场所将ME/CFS患者排除在外。对于理疗师来说，治疗ME/CFS最重要的四件事是:

1.）如何对知道自己已经确诊的病人做出反应并安全治疗。

2.）如何恰当地转介一个知道自己已确诊的ME/CFS患者，但不适合您的特定执业场所。

3.）如何识别患者的病情何时需要转诊到包括专业理疗提供者在内的多学科团队。

4）如何认识到缺乏一个患者改善谁是符合治疗的锻炼计划可能表明，特定主观和客观的投诉，有我的确诊病例/ CFS和需要转院到合适的医生并指出继续行使可永久损害您的耐心。

正如自主实践/直接访问能够扩大美国及其他地区PT实践的范围一样，PT有责任熟悉该疾病，并能够进行适当的差异诊断和治疗，就像他们作为独立医疗保健提供者对待任何其他严重神经疾病一样。不恰当地治疗这种疾病与忽视另一种疾病的红色或黄色标志没有什么不同。

在与ME/CFS患者发生相互作用时，应考虑以下步骤:

  1. 验证您的患者。同样，您的患者可能看到许多提供者不知道该怎么办、误诊或完全边缘化了他们的病情。承认你知道这是一种生物性疾病，并且你知道它是复杂的，可以极大地影响一个人的生活质量。
  2. 进行彻底的评估，但要尊重疾病对患者造成的限制。记住，这种疾病是高度可变的，并在一个范围内发生。你可能会看到轻度或严重受影响的个体。病人可能有超听、恐音、畏光、嗅觉触发、体温不稳定和对触摸不利。愿意轻声说话，并在需要时调整灯光。考虑避免穿有图案或强烈颜色的衣服，可能会留下烟味或香味。尽量让病人躺下。如有必要，提供毛毯。详细了解病史，询问他们过去接受过哪些类型的物理治疗(或其他干预)。工作什么? What didn’t? Assess how knowledgeable they are about ME/CFS so that you may tailor the time spent together effectively. (They may know much more than you which is not uncommon as these patients have had to be their own advocates for so long due to the dearth of knowledgeable providers. Use this knowledge to your advantage.) Establish what your patient’s goals are and in what order. Is function more important to them than pain control? Or are both equally important? You may need to divide the evaluation into multiple sessions. In the case of more severely impacted patients, you may be interacting almost solely with the care provider to gather such information.
  3. 首先，根据口述病史、测量报告(如“直立小时数”，即患者记录站立/行走/跑步、双脚直立坐、双脚抬高坐和完全仰卧的小时数)，确定患者的能量限制。[77]患者活动日志和相应的PEM是获取关于患者功能活动的可追踪信息的另一种方法。让患者在活动日志中包括非身体活动，如屏幕时间、社会互动、认知和情绪压力源，以及可能导致的任何相应的运动后不适(PEM)。所有的治疗，无论目的是什么，都将受到患者的能量限制。
  4. 向患者或护理人员介绍“心率起搏”的概念，理想情况下使用心率监测器，包括确定在无氧阈值下的估计心率，如果客观确定的无氧阈值不可用。让患者收集“觉醒”静息心率(不一定是早上，因为他们可能已经改变了睡眠时间表)，建议最终使用Workwell基金会推荐的ME/CFS患者静息心率加每分钟15次的计算，建立估计的呼吸无氧阈值。使用心率监护仪说明书从Workwell引导过程。[78]为了在患者收集静息心率数据的第一次预约时有效地开始心率起搏，让他们“保守地以每分钟100次起搏开始”可能是有用的。[78]
  5. 使用PEM时程[79]从工作的基础，教导后运动障碍的症状，包括认知和情绪活动/压力源。对于可能不会导致HR升高的认知和情绪压力源，记录可能的触发因素和PEM症状可能有助于患者学会调整这些事件的节奏。对于依赖护理提供者的患者，在PEM时间课程文件中指导护理提供者调整护理活动的节奏等。
  6. 使用感知用力规模的博格率[80]建立与病人一起的活动的可感知的努力。所有的活动都应该是轻的或非常轻的。病人不能呼吸急促。与患者的典型呼吸模式相比，呼吸短促可能表现为不同形式的呼吸模式改变。
  7. 指导病人(可以接受指导)使用膈肌和撅唇呼吸，以促进副交感神经的激活，改善肺泡扩张和呼吸效率。[81]
  8. 教授病人和/或护理人员与他们的生活和工作环境有关的节能技巧;考虑感觉处理的影响，并将其作为节能策略的一部分。
  9. 使用耐用医疗设备或其他节能工具，包括为病人配备电动轮椅、运输椅、标准轮椅、电梯和其他辅助设备。病人可能受益于使用手伸器、淋浴椅、床头柜和电脑使用、厨房工作、工作等人体工程学设备。如果有需要，测量并穿上非处方药(OTC)或定制压缩袜。教导病人和/或护理人员穿戴和离开时要记住节约能源。
  10. 测量并安装患者OTC或定制夹板，用于与hEDS/HJS共病相关的不稳定关节。教导患者/护理提供者在考虑节能的情况下穿脱衣服。
  11. 指导患者/护理提供者选择如何定位，以优化皮肤完整性，减少软组织张力，并改善人体工程学。
  12. 按照指示使用疼痛管理方法。对于任何PEM或其他对功能或生活质量的负面影响，必须谨慎使用和保守评估。仅在可耐受的情况下进行简短的试验和进展，记住PEM，表明对治疗不耐受，可能在数小时到数天后发生。温和形式的软组织操作，如肌筋膜松解，颅骶骨治疗，淋巴引流据说比更有力形式的软组织操作更有耐受性[82]如岩浆/渗透，深组织操纵。被动运动范围被认为是“桥梁锻炼的差距”的方法。[83]
  13. 锻炼应启动后才病人可以完全没有挫折所有日常生活活动/ IADLs由于PEM该结果在消除他们的日常生活活动议程/ IADLs或其他有意义的日常活动。的重点应放在大肌肉激活与短持续时间的负载的少于2分钟，以留在无氧呼吸周期内。密切关注人力资源，自觉症状，应PEM整个演习支付。[84]由于ME/CFS患者群体缺乏疾病同质性，运动应针对个体患者的独特反应进行详细说明，并留出足够的时间，在至少1:3的休息周期内充分评估PEM反应。所有的锻炼都应该专注于优化特定的功能任务，而不是全面的健身。注意，对于有些病人来说，“锻炼”永远是禁止的。熟练的治疗师认识到ME/CFS人群的异质性，并没有将宽泛的目标应用于确诊患者。
  14. 这些病人不需要“热身”。他们用于运动的能量非常有限，对于一般病人来说，“热身”会消耗掉所有可用的能量。
  15. 考虑转诊对专门的物理治疗，了解与可混合病症有关的任何问题，这些问题可能会增加症状和负面影响功能和QoL，可能超出您的物理治疗提供者的服务范围。请参阅愿意练习“安全ME / CFS”治疗的物理治疗师。
  16. 确定患者的预约频率应基于患者的治疗获益率的能量成本。如果患者要在诊所中看到，考虑准备和旅行时间的影响以获得预约。此外，与患者一起工作以适应病人的睡眠模式。g让他们在最容易成功完成护理和理疗计划的时间内按既定时间表进行。避免在他们最困难的活动期间安排。
  17. 家庭健康患者的日程安排必须考虑到adl和其他家庭健康服务，因为患者将受到这些其他任务和干预的影响。工作时间安排，优化患者的能力，以成功和参与物理治疗。

19应制定目标，以获取ME/CFS患者可实现的微小收益，从而使他们能够获得所需的服务。目标的实现将是缓慢的，需要小规模的测量才能实现。目标应该是功能性的。与其他医疗团队成员保持密切联系，了解状态的任何变化，如意外减肥、进食/保留食物困难、与医疗服务相关的情绪压力增加、支持或缺乏支持、获得食物、持续使用公共设施的安全住房以及法律资源。

分级运动疗法争议［|］

配速试验[85]［|］

2005年,病人招聘开始的速度试验——踱步,分级活动,认知行为疗法,和随机评价,这是在英国进行的英国医学研究委员会的赞助下,离开健康和社会保健(英国)为英格兰,苏格兰首席科学家办公室,部门工作和养老金。调查人员包括精神病学家彼得·怀特(Peter White)、认知行为疗法教授特鲁迪·查尔德(Trudie Chalder)和心理医学教授迈克尔·夏普(Michael Sharpe)。

这项研究是迄今为止资金最充足的ME/CFS研究，旨在比较三种不同的治疗方法:

1） 专科医疗护理（SMC），包括使用药物进行症状管理和指导，以避免SMC的极端活动或不活动，以及适应性起搏疗法（APT），其活动受PEM症状的限制，在一个极端和另一个极端完全不活动；

2） 告知工作组，他们没有生病，而是已经康复，应该逐渐恢复活动，没有任何东西阻止他们康复；和

3) CBT (Cognitive Behavioral Therapy，认知行为疗法)和GET (Graded Exercise Therapy，分级运动疗法)。GET将以结构化的方式推进，最终目标是让患者参与定期有氧运动。

PACE试验结果报告于《柳叶刀》2011年。该研究表明，根据患者自我报告，GET/CBT组比APT组和SMC组表现更好。由于作者夸大了研究结果，并在研究的公开讨论中宣布了研究结果，因此立即引起了争议。受试者对他们与研究结果的感知差异立即提出了强烈的抗议。2013年，作者进一步发表了另一篇文章，指出GET/CBT组的表现分别超过ABT组和SMC组22%至8%和7%。

这项研究有几个非常令人关注的方法学问题。简而言之，它们是：

  • PACE试验采用了过于宽泛的病例标准来选择ME/CFS患者。这导致研究中受轻度影响的个体数量过多，包括不一定符合ME/CFS诊断标准，但确实符合抑郁症诊断标准的个体，其对运动的反应明显不同于ME/CFS。
  • 研究人员在试验中期改变了疗效和恢复的标准。尽管多年来研究人员一直要求研究人员根据最初的结果目标和恢复定义提供数据，但他们一直拒绝。
  • 主要观察指标是主观的。GET/CBT组的患者被积极告知，“如果你这样做，没有什么可以阻止你康复”。
  • 研究作者没有向参与者透露潜在的利益冲突。
  • 研究人员公布和提供的通讯审判参与者，而研究工作正在进行中。在可能影响了与会者的意见的简报中至少一个有材料。

PACE试验的结果是：

  • 由于PACE试验的规模，无论其质量或不足，它在ME/CFS的循证研究中占据主导地位。
  • 特别是在英国，它在为ME/CFS患者制定护理标准方面具有非常大的影响力。
  • Cochrane Review在其研究结果中占有重要地位，因为这项研究的规模很小。研究人员将他们的工作建立在通过Cochrane报告的“证据”上，这导致了拙劣科学的意外延续。
  • 研究人员，ME/CFS倡导者和患者花费了数千小时的宝贵时间和金钱试图获取原始数据，以重新检查PACE，并将其取消柳叶刀，让最初的研究人员承认他们的错误和有害的工作。
糟糕的科学误导了数百万患有慢性疲劳综合症的人。以下是我们如何反击的

2018年3月，BMC Psychology发表了由Carolyn Wilshire博士、David Tuller博士、Tom Kindlon博士、Alem Matthees博士、Keith Geraghty博士、Robert Courtney博士、Bruce Levin博士和已故的Robert Courtney博士撰写的《重新思考慢性疲劳综合征的治疗——对近期分级运动和CBT重大试验结果的再分析和评估》。这次复查得出的结论是，不仅应该对PACE试验产生严重的关注，而且还应该对CBT和GET作为ME/CFS治疗整体的疗效提出强烈的质疑。重新分析在PubMed上以完全访问权限发布。[86]

理疗师的失败，尤其是理疗界不熟悉这一科学丑闻背景的院士，可能会将这一有害文件提出的不准确信息传递给他们的学生和同龄人，这不仅会继续导致对癌症患者的无效护理但可能会伤害到他们，恶化他们的病情，并强化了物理治疗对ME/CFS患者毫无用处的错误观念。

长期COVID/长途运输［|］

2019年底，中国武汉市爆发COVID-19疫情，并迅速蔓延到世界其他地区，熟悉病毒后综合征的研究人员、科学家和患者开始担心这一特殊病毒的急性危险，以及潜在的长期后遗症。继SARS-1之后，西尼罗河病毒，H1N1流感病毒[87]，以及其他报告声称，“多达11%的患者严重感染了eb病毒(EBV)、Q热(柯西拉伯内蒂)或罗斯河病毒(RRV)等病毒，最终发展为ME/CFS。SARS和中东呼吸综合征之后的其他研究表明，出现ME/CFS或纤维肌痛的比例甚至更高(50%)。”[88]

考虑到一些估计表明，高达75%的ME/CFS患者在病毒后或细菌后疾病后发病[89]，在ME/CFS社区研究人员和患者中存在着相当大的挫败感，如果ME/CFS患者一直受到更认真的对待，那么研究导致某些患者而不是其他患者出现这种衰弱结果的原因，到目前为止可能已经确定并得到了潜在的补救。

医疗系统应该为长时间的COVID做好准备

此外，ME/CFS社区对这些新病例感到非常失望，因为他们已经超过确诊ME/CFS所需的6个月时间，现在正在被正式诊断。大多数ME/CFS患者早在公共卫生官员和患者倡导团体发出第一次公开评论之前就意识到这种病毒后后遗症的可能性。多年来对ME/CFS进行了充分的研究，ME/CFS患者感到沮丧和愤怒，这一新的病毒后疲劳患者群体将不会走上熟悉的道路:被视为装病者、疑病症患者和/或精神健康病例。许多长期患病的COVID患者报告被诊断为焦虑。[90]此外，看着这些长途搬运工试图用传统的康复模式进行康复，“就像看着一场即将发生的车祸，你无法阻止它。”［91］

遗憾的是，尽管主要PT/理疗师组织（如全球理疗组织）发表声明，但在绝大多数病例中，通过ME/CFS人群获得的病毒性疲劳后护理的经验教训并未被带入长期新冠病毒感染社区。世界物理疗法倡导者在其关于新冠病毒感染患者重症监护后康复的第二份简报中，提出要遵循病毒感染后疾病的模式，如ME/CFS，其中包括注重休息、水合作用和营养，如果症状持续5-6个月，应考虑ME/CFS诊断，理疗干预应如上所述，重点关注患者所经历的独特症状、PEM监测、感知努力和相对于估计厌氧阈值的HR。[92][93]

资源［|］

https://www.facebook.com/groups/3049027761780369/由与ME/CFS一起生活的PTs /OTs管理员领导的PTs /OTs点对点教育小组。

https://www.physiosforme.com/ME/CFS物理治疗特别兴趣小组。为治疗师和患者提供信息。

https://workwellfoundation.org/以运动为基础的ME/CFS研究的领导者。

https://www.meaction.net/国际ME/CFS宣传小组，拥有广泛的患者和提供者资源。


https://solvecfs.org/非营利组织致力于积极扩大资金，用于为ME/CFS开发安全有效的治疗方法。

https://mecfscliniciancoalition.org/简洁而专门为医疗服务提供者组织良好的网站，以协助ME / CFS的诊断和治疗。


参考［|］

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  90. ↑Mervosh S.“这不在我脑子里”：他们从冠状病毒中活了下来，但一直没有康复。纽约时报[互联网]。2020年9月28日[引用日期：2020年9月30日]；可从以下网址获得：https://www.nytimes.com/2020/09/28/us/coronavirus-long-term-effects.html
  91. ↑PT/ ot4 ME/CFS Twitter页面[互联网]。(地方未知);PT/OT 4 ME/CFS;2020年7月。谢谢@Aaslavit !$#MECSF就像看着一场我们无法阻止的车祸发生。2020年9月06日[引用2020年10月17日];(约1屏幕)。可以从Twitter上的@PTOT4MECFS获取。
  92. ↑World.physio。[引用2020o 9月30日]。可以从:https://world.physio/sites/default/files/2020-07/COVID19-Briefing-Paper-2-Rehabilitation.pdf
  93. ↑医疗系统应该为长期的新冠病毒[互联网]做好准备。Vice.com。[于2016年4月16日引用]。可从以下网址获得：https://www.vice.com/en/article/qjpywp/the-medical-system-should-have-been-prepared-for-long-haul-covid-patients-symptoms
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