肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳综合征

定义［|］

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)［１］是一种复杂的、慢性的、多系统的疾病，严重损害人的功能和生活质量。^［２］

描述［|］

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)自1969年以来被世界卫生组织列为神经系统疾病。[3]ME/CFS的标志性症状被称为“运动后不适”(PEM)，可能发生在身体、认知或情绪消耗之后。PEM的水平可能与运动的表观水平不成比例，并且不会随着休息而消退，因为它会使任何其他没有ME/CFS的个体恢复到活动前的基线。^［４］由此产生的PEM就是患者所说的“崩溃”。PEM和/或“崩溃”可在运动后立即开始，或在运动后数小时至7天内开始。恢复到运动前的基线可能需要几个小时到几个月的时间，在某些情况下，患者永远不会恢复到运动前的基线。^[5]

ME/CFS影响全世界多达2400万人^[6]在美国，这一数字在83.6万至250万之间^［７］加拿大有58万^[8]，澳大利亚有25万人^[9]英国有26万。^[10]这种疾病的影响是光谱性质的，大约25%的患者被认为受到严重影响，缺乏最基本的日常生活能力，如进食、如厕、洗澡或独立站立。^[11]其余75%的人可能生活在严格的节能制度下，使他们能够至少继续工作，或者勉强维持adl和iadl的独立性。

75%的ME/CFS患者无法工作。^[12]

生活质量(QoL)研究表明，ME/CFS患者的生活质量评分低于中风、癌症、心脏病、多发性硬化症和类风湿性关节炎患者。^[13]2002-2003年进行的全面的威奇托临床研究也报告了类似的发现，该研究的目的是“描述慢性疲劳综合症[ME/CFS]受试者的生理状态”。该研究的主要作者，医学博士威廉·里夫斯2006年在全国记者俱乐部说:“……和其他人一样，我们已经记录了慢性疲劳综合症(ME/CFS)患者的功能损害程度与多发性硬化症、艾滋病、终末期肾衰竭或慢性阻塞性肺病相当。这种残疾相当于某些众所周知的非常严重的疾病。^［１４］”

ME/CFS对女性的影响不成比例，是男性的两到四倍，但在种族或社会经济群体之间没有差异。^［１５］ME/CFS有两个发病高峰，第一个高峰在青少年时期，第二个高峰在30-35岁之间^[16]。研究报告了2岁儿童的诊断^[17]最近的一项研究显示，在一个以社区为基础的样本中，5-17岁的儿童的诊断不足。^[18]由于缺乏有关该疾病的专业培训(美国不到30%的医学院专门针对ME/CFS)^[19]通常需要1-5年的时间才能得到诊断^[19]然而，儿童在更小的年龄受到影响的频率可能比大多数研究所捕获的要高得多。

ME/CFS显著影响儿童上学的能力。一项研究发现，在六个月的时间里，90%的受影响学生缺课15-50%^[19]英国的一项研究发现“……ME/CFS是长期健康相关缺课的主要原因。”^[19]从财务角度来看，ME/CFS的成本是惊人的，预计到2021年将达到360亿至510亿美元。^[20]

考虑到历史上对ME/CFS的误解，目前无法识别诊断性生物标志物，缺乏有效的治疗方法，以及这些症状是否代表一种独特的临床疾病或可能是几种重叠疾病的争议，缺乏关于该疾病的专业培训并不完全令人惊讶。它最初被认为是流行性神经无力的一种形式，也被确定为非典型脊髓灰质炎^[21]慢性疲劳免疫功能障碍综合征、Tapanui流感、Akureyri病、低自然杀伤综合征，以及最近的病毒后疲劳综合征和全身性运动不耐受疾病。^[22]多年来，误诊的ME/CFS患者一直被忽视，治疗不足，被认为是心理疾病而不是身体疾病，并接受了不适当和经常危险的治疗，如分级运动疗法(GET)和认知行为疗法(CBT)，这些治疗加剧了他们的病情，或者错误地指责患者，而实际上他们有生物医学疾病。

此外，在繁忙的现代社会中困扰着许多人的“慢性疲劳”和“慢性疲劳综合症”之间一直存在混淆，而“慢性疲劳综合症”的症状、合并症和潜在的长期健康和功能后果要复杂得多。医务人员未能正确区分这两者会影响对待这两个患者群体的方法和态度，但也会极大地影响ME/CFS患者的诊断、护理计划的制定和实施、获得适当的转诊、法律/临床文件跟踪、医疗编码/保险，以及获得必要的补充财政支持计划(包括政府和私人残疾计划)的能力。

临床表现［|］

由于ME/CFS是一种谱系疾病，处于谱系一端的患者可能会表现出明显的“健康”，无论出于何种意图和目的。事实上，这是该疾病的难题之一，尽管病人身体状况和功能受损，但他们看起来如何。这种错误的观念认为，患者不可能“看起来那么好”，但身体上却仍然像他们所报告的那样不舒服，这导致了频繁的误诊和对疾病严重程度的低估，尤其是对不熟悉ME/CFS的临床医生。然而，在光谱的另一端是ME/CFS患者，他们明显，明显，非常“不舒服”，通常严重消瘦或病态肥胖，由于旅行消耗能量的挑战和他们的医疗脆弱性，他们很少出现在医疗或治疗办公室。

大多数医疗服务提供者从未亲自见过严重的ME/CFS患者，除非他们提供家庭医疗服务或可能参与定期更换喂食管或端口。其中一些人在黑暗、无噪音的房间里生活数年甚至数十年，由于感觉刺激对神经系统的影响，没有人的触摸，由于虚弱、前庭和其他神经系统并发症而无法移动。在大多数情况下，他们甚至缺乏最基本的卫生服务，往往依靠家庭成员，这些家庭成员在疾病吞噬他们所爱的人时，通过反复试验学会了照顾他们。

患者表现出影响多个器官系统的无数症状。患者通常有直立不耐受问题，导致头晕、头晕/眩晕，腹部症状包括恶心、疼痛和感觉处理问题头痛，畏光，听觉亢进，关节和肌肉疼痛(无红斑或水肿)乏力这与单纯的嗜睡是截然不同的。这种疲劳经常被比喻为“感觉像在湿水泥中移动”，或者“四肢上倒了铅”。大多数患者还报告了某种形式的神经认知障碍，包括短期记忆，多任务处理能力下降，无法处理信息，“脑雾”，阅读困难，甚至看电视。[23]患者出现类似流感的症状并不罕见，包括颈部和腋腺肿胀以及喉咙痛，特别是在疾病的早期阶段。^[24]

体温调节问题，恐音症，肌肉无力，还有失眠对这些病人来说也可能是问题。患者的睡眠经常被打乱，睡眠时间表经常被打乱，尽管他们经常极度疲劳，但往往无法入睡，反而感到“兴奋”和焦虑，而其他患者则睡得很长时间。这两组人醒来时通常都感觉好像他们已经做过了根本没有恢复性睡眠。

PEM，这种疾病的标志性特征是在身体、认知或情绪努力之后，这些症状(或其他症状)中的任何一种加剧。大多数患者在任何时候都有一定程度的症状，但PEM对患者来说是如此严重的致残和压倒性的，因为它几乎剥夺了患者对生活的所有个人控制感。

^[25]

ME/CFS对话是在惠康公众参与基金的资助下得以实现的。点击https://www.dialogues-mecfs.co.uk/以获取更多关于ME/CFS的科学视频。

病因［|］

目前看来，ME/CFS可能有许多潜在的病因，涉及多个身体系统，包括神经系统、内分泌系统和免疫系统。[26]虽然不是所有的ME/CFS患者都能确定一个已知的触发因素，但许多患者可以确定他们的生活发生变化的具体日子，以及什么事件或触发因素似乎在他们的疾病发作中起了作用。许多提出的疾病模型与患者报告的疾病一致，这些疾病始于中枢神经系统(CNS)损伤，可能由感染性病原体、毒素、身体或心理压力源诱发。^[26]因此，对中枢神经系统的损害被认为是免疫和内分泌功能改变的原因。^[26]从ME/CFS患者那里听到这样的话是很常见的，“我得了很严重的流感，从来没有好转过。”

研究表明，脑电图异常，脑血流量减少，灰质体积减少，代谢结果改变，以及调节压力，能量产生，注意力，动机，疲劳和疼痛的大脑区域异常。^[26]

一些ME/CFS患者的免疫系统异常包括两种酶的改变，这可能影响ME/CFS患者的免疫系统寻找、识别和杀死感染他们的病原体的能力。它们是RNase L抗病毒酶和蛋白激酶R (PKR)酶。^[26]在一些ME/CFS患者中发现的另一种免疫损伤是自然杀伤细胞数量少，功能差，t细胞功能差。同样，这种缺陷导致免疫系统不太善于发现和杀死病原体。^[26]

一些ME/CFS患者显示有Th1/Th2失衡。Th1是一种促炎剂，在一些ME/CFS人群中激活不足，而Th2是一种抗炎剂，在这些人群中过度活跃，导致过敏原和敏感性问题增加，对病原体的反应降低。^[26]

其他研究表明，一些ME/CFS患者可能由于未确诊或再激活的慢性感染而遭受痛苦，目前的注意力集中在疱疹病毒和肠病毒上。^[26]抗病毒药物研究已经用最近的利妥昔单抗进行了试验，显示对疾病没有积极的影响。^[27]其他抗病毒药物如valacyclovir和valganciclovir已被证明对ME/CFS患者的特定亚群长期使用有效。^[28]

许多ME/CFS患者有下丘脑-垂体-肾上腺(HPA)轴反应受损，皮质醇水平低。这可能会对ME/CFS患者的疲劳水平产生影响，因为受损的HPA会干扰体内能量储存的动员。低HPA激活也可能在慢性免疫破坏中发挥作用，这在ME/CFS患者中表现为对刺激的免疫/炎症反应增加。^[29]

交感和副交感神经系统激活之间的不平衡也可能是一些患者症状的一个因素。交感神经系统(SNS)激活增加导致血管变窄，血容量减少，脑和肌肉灌注减少，心脏在应激下异常，副交感神经激活减少导致睡眠质量差，所有这些都已在ME/CFS人群中发现。^[30]

最后，有报道的遗传成分的疾病与几个神经内分泌和免疫突变确定的疾病。像许多其他复杂疾病一样，ME/CFS可能有许多遗传因素，这些遗传因素单独是次要的干扰因素，但总的来说是整个系统破坏的重要因素，表现为广泛观察和报告的症状。^[31]

关于ME/CFS当前研究的更详细摘要，包括可能的原因，可以通过以下链接查看MeAction的2019 ME研究摘要:https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2019/06/19_MEA_Revised_2019_Research_Summary_190610.pdf^[32]

诊断测试/诊断［|］

考虑ME/CFS诊断的要点[33]

• 儿童或个人连续三个月以上出现疲劳和睡眠不清的症状，且不能用任何其他身体/精神疾病来解释或与之相关。
• 如果可能，将患者转介给ME/CFS专家小组，他们专门评估、诊断和治疗ME/CFS。目前，没有ME/CFS的诊断测试。

• 这个专家团队可能包括初级和专业医生、物理治疗师、职业治疗师、运动生理学家、语言治疗师、营养学家和咨询心理学家。

根据临床病例标准进行诊断，帮助诊断临床医生根据当前对ME/CFS的病理生理学理解，确定患者是否符合既定的疾病标准。随着时间的推移，各种病例标准被用于研究和临床目的。1994年的福田标准在使用时主要被降级为研究，但由于其广泛的包容性特征，使用时受到越来越多的批评。^[34]目前，这些是临床诊断中最常见的:国际共识标准，2011 (ICC)^[35]，加拿大共识标准，2003 (CCC)^[36]，尼斯，2021年(英国)^[37]，医学研究所，2015 (IOM)。^[38]

尽管有大量证据表明ME/CFS是一种生物学疾病^[38]直到2021年秋天，用于评估和治疗的病例标准模型之间仍然存在分歧。CCC、ICC和IOM都是生物医学模型，而NICE的官方版本仍然是生物心理社会模型。2021年之前的NICE指南推断，患者的病情仅仅是由于去条件化、认知功能障碍以及对疼痛和功能的错误观念造成的，这些可以通过分级运动疗法(GET)和认知行为疗法(CBT)来补救。经过广泛的审查和利益相关者的意见，NICE指南进行了修订，以更准确地反映当前对该疾病的科学知识，因为NICE认识到“……评估和治疗建议不能满足ME/CFS患者的需求”(在英国)，美国最近关于ME/CFS的报告可能会影响NICE使用的诊断标准，最后，PACE试验(在英国)，目前的许多治疗建议被适当地质疑为科学上不准确。^[39](见本页末尾的“分级练习争议”。)2021年10月29日，修订后的NICE指南发布，作者委员会明确声明:“…ME/CFS患者不应进行体力活动或运动计划，除非有受过ME/CFS培训和专业知识的物理治疗师监督;不应向ME/CFS患者提供固定增量的体力活动或运动(例如分级运动疗法)，或基于去条件化和运动回避理论的体力活动或运动计划。委员会还想强调的是，没有一种基于体育活动或锻炼的治疗方法可以有效地治愈ME/CFS。”^[37]他们还主张，对这类患者使用认知行为治疗方法的唯一目的应该是通过减少与慢性疾病相关的痛苦来改善健康和生活质量，最后，避免“闪电过程”。^[37]

以下是早期开发的三种生物医学病例标准模型的诊断标准:

PEM可以通过为期两天的心肺运动试验(CPET)客观测量，在CPET中，第一天试验产生的ME/ cfs衍生的PEM的受试者无法在第二天的测试中重现最大或无氧阈值测量。^[41]CPET是标准化的，用于识别基于数十年规范化数据的装病或缺乏努力。该结果通常作为ME/CFS患者残疾索赔的支持。由于测试的性质，一些患者会出现严重的症状加重，而测试的性质不允许对非门诊/严重患者进行测试。^[42]

*IOM合作选择的名称SEID，或全身性运动不耐受疾病，尽管比“慢性疲劳综合征”高一步，但从未被患者，临床医生或研究界所接受。2017年，疾病控制中心将其网站上的“慢性疲劳综合征”页面更改为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征或ME/CFS^[43]这是美国对这种疾病更常用的说法。2021年，随着新的NICE指南的采用，NHS也采用了这个绰号。^[37]

鉴别诊断［|］

此图显示了ME/CFS的鉴别诊断。值得注意的是，许多这些诊断也可能被认为是ME/CFS的合并症。

常见的并发症［|］

这张图表显示了经常与ME/CFS同时发生的情况。

研究发现，下列情况与ME/CFS有重叠的情况如下:

• 纤维肌痛20%-70%重叠^[45]
• 超移动Ehlers-Danlos重叠20%^[46]
• 偏头痛60%-84%重叠^［４７］
• 直立不耐受50%-97%重叠^[48]
• 体位性心动过速综合征25%重叠^[49]
• 肠易激综合征35-90%重叠^[50]
• 间质性膀胱炎17%重叠^[51]
• 子宫内膜异位症重叠36.1%^[52]
• 多重化学灵敏度50%重叠^[53]
• 慢性盆腔疼痛33%重叠^[54]
• 颞下颌关节功能障碍33%重叠^[54]
• 自主神经异常~ 90%重叠^[55]
• 慢性腰痛48%重叠^[56]
• 脑震荡后综合症有8%的重叠^[56]

预后［|］

由于疾病的频谱性质和每个患者的疾病表现的不同，为ME/CFS患者建立一个明确的预后过程是困难和高度可变的。

2005年的一项系统综述显示，只有5%的ME/CFS患者恢复到病前的功能水平，而在其余患者中，大多数患者的功能继续明显受损，尽管高达40%的患者确实达到了某种程度的“实质性改善”[没有定义]。在儿童人群中，预后被认为比成人人群好[57]但很少有受这种疾病影响的青少年完全没有症状。^[58]

由于有许多复合因素，ME/CFS人群的自杀率很难研究，但2018年对没有抑郁症的ME/CFS患者进行的一项研究发现，资源获取、缺乏共情的社会互动、与ME/CFS相关的系统性医疗挑战、因疾病而丧失身份、疾病引起的痛苦等问题是产生自杀念头的主要原因。^[59]

英国倡导组织“为ME行动”(Action for ME)在2017年进行的一项调查发现，在270个家庭受访者中，90%的人担心孩子的医疗保健提供者不相信他们对孩子健康的抱怨，1:5的人表示，他们曾被儿童保护机构转介，其中近一半的转介声称“捏造疾病”(FI)，以前被称为Munchausen's Proxy。17%的投诉是关于忽视儿童，剩下的10%和2%分别是关于精神虐待和身体虐待。这一群体的统计患病率远远超过英国全国平均水平，在最初投诉的一年内，针对这些孩子父母的所有指控中有70%被撤销。^[60]对于那些被不恰当地投入这个体系的孩子来说，后果可能是可怕的。除了被从父母身边带走以及在某些情况下被收容的心理创伤之外，医疗保健提供者不愿意承认ME/CFS是罪魁祸首，而不是心理问题，甚至是懒惰的性格缺陷，并使用与护理标准相反的治疗方法-例如要求儿童参加分级运动治疗和认知行为治疗来治疗ME/CFS的功能失调疾病信念，可能会造成持久的伤害。^[61]

ME/CFS也被证明与非霍奇金淋巴瘤的风险增加有关，可能是由于慢性免疫激活。^[62]

由于疾病本身的生物学过程导致的死亡很少，但由于围绕ME/CFS诊断病例定义的问题的复杂性，合并症的疾病重叠以及医学界对承认该疾病的抵制，可能被低估了。

医疗管理［|］

在治疗ME/CFS患者时，临床医生需要做的最重要的事情是验证患者的经验和这种经常被误解和经常被边缘化的疾病的生物学现实。

病人、他们的家人、潜在的雇主和/或学校需要知道这是一种严重的神经系统疾病，病人的症状不是由于懒惰、抑郁或装病。

当将患者转介给他人进行合作治疗时，临床医生应努力与受过ME/ cfs教育的转诊伙伴合作，但如果这是不可能的，则应尽一切努力与其他治疗患者的提供者分享最新的、基于科学的疾病信息。

医疗管理的目标应该是支持病人的功能。医务人员应考虑功能受损对工作、学习、家庭生活、收入、健康保险的持续、获得住所和粮食安全的影响。为患者提供家庭保健服务，包括物理和职业治疗、语言治疗(如有指示)、护理和个人护理人员(如有)、残疾人停车牌、授权使用耐用医疗设备(如滚轮、电动轮椅、医院病床、淋浴椅和床边便器)，对这些患者来说可能具有变革性。为儿童患者的教育504计划提供支持(在美国)和个人/教育保健计划^[63](在英国)和支持成年患者工作修改的信件，以及愿意支持残疾申请的适当文件，可以成为支持那些没有任何治疗或治愈选择的患者的有力工具。

其次，医疗管理应侧重于告知患者以心率、感知运动和运动后症状为指导的起搏。由于医生与患者在一起的时间缩短，将ME/CFS患者转介给熟悉ME/CFS的物理或职业治疗师，接受这些方法的适当培训，不仅是合适的，而且适合为患者提供上述非药物干预措施。

目前，还没有专门治疗ME/CFS的药物。医疗管理应侧重于使用药物来减少患者的症状，如疼痛、失眠、偏头痛/头痛等。此外，医疗管理可以侧重于药物控制由合并症引起的症状。对一些患者来说，有效控制这些合并症症状可能会对他们的生活质量产生相当大的影响。^[64]

美国ME/CFS临床医生联盟为临床医生开发了这些优秀的资源，以指导ME/CFS患者的检测和治疗。https://drive.google.com/file/d/1Yu79EYxQIwNVER5tErp7LH7KY8pI8S_e/view^[65]和https://drive.google.com/file/d/1T6psBJehr-6BuSNlCGfT6SKNbIFx0Lf5/view。^[66]

药物管理［|］

这些药物通常用于ME/CFS患者。ME/CFS患者使用的许多药物都是标签外使用，因为没有专门针对ME/CFS的药物，所使用的药物只是用于症状管理。

物理治疗师应该注意，大多数这些药物都有副作用，包括头晕和呼吸短促。

心理管理［|］

ME/CFS不是一种心理障碍。[69]

提供者遇到ME/CFS患者心理问题的主要方式和频率与他们遇到任何其他慢性疾病患者的方式和频率相同:由于医疗边缘化和一般生活压力等常见事件而导致的偶尔的损失，悲伤和创伤。与抑郁症患者相比，ME/CFS患者的SF-36平均得分较低，残疾程度和损伤模式不同，广泛疼痛的报告不同，脑生理学和白质体积差异明显。^[70]它是一种独立于原发性抑郁症的生物学疾病。^[71]

患有ME/CFS的患者经常描述他们在“崩溃”期间的焦虑期。再次强调，这不是由与生活问题相关的担忧引起的焦虑，但它经常与自主神经异常有关，并且随着自主神经异常症状的发作和消退而起起落落。^[72]

认知行为疗法(CBT)在重塑“不准确的信念”和改变“活动回避”的背景下，不是治疗ME/CFS的合适方法。^[73]与成功的慢性疼痛管理方案相关的CBT在治疗ME/CFS的患者群体中不是有效的，也不是合适的治疗方法。他们没有导致这种病理的错误思维或错误观念。使用注意力转移策略可能是有害的，因为它会把一个人的注意力从成功的能量管理上引开。认知再训练，如针对运动恐惧症的“恐惧避免再训练”，可能是有害的，因为这可能会使患者再次超出他们破碎的代谢系统的能力，并错误地为他们的疾病带来额外的“患者责备”。对于这些患者来说，逐渐暴露于感官挑战同样可能是挫折的来源，因为特定剂量的活动、感官或认知需求暴露都可能超过患者在任何给定时刻的能量限制。为了提高生活质量，病人需要被教导仔细倾听他们的能量需求，并作出保守的反应。

生理发现和物理治疗［|］

由于大多数物理治疗最终都集中在锻炼和运动上，因此物理治疗师需要回顾与ME/CFS患者相关的有氧和无氧呼吸循环。

物理治疗师必须认识到，研究表明，ME/CFS患者的有氧代谢系统已经被破坏，根据太平洋大学的马克·范·内斯博士的说法，“传统的运动训练几乎没有改善，可能会导致PEM”。他还指出，“有氧调节似乎并不能改善或修复受损的有氧代谢。”^[74]

＇“ME/CFS对话”由惠康公众参与基金资助。点击https://www.dialogues-mecfs.co.uk/获取更多关于ME/CFS的科学视频。”

从CPET研究中获得了三个主要观察结果。首先，ME/CFS患者表现为低VO2 at[74]

此外，肥大细胞激活综合征(MCAS)在ME/CFS人群中的作用的认识和讨论也在增加，正如ME/CFS专家Susan Levine博士所指出的那样，“我怀疑50%至60%的ME/CFS患者患有它……”^[76]指体内存在正常数量的肥大细胞，但释放出异常水平的组胺和组胺样物质，从而导致无数全身体征和症状的问题状态。^[76]物理治疗师应该认识到这样一个事实，即肥大细胞在纵向拉伸的作用下会脱颗粒，释放组胺、前列腺素等。无论是治疗师被动应用还是患者主动应用，这都可能导致急性和/或延迟拉伸作为PEM的反应。^[77]

在2019年澳大利亚新兴会议上发表的一项研究中^[78]研究人员Neil MacGregor将ME/CFS描述为一种“高代谢或高分解代谢疾病”，类似于烧伤、创伤、败血症、严重压力和术后状况。正如大多数治疗师所知道的那样，4-6周的恢复足以看到其他所列的高代谢病理的显著愈合”，但MacGregor表示，“ME/CFS陷入了代谢状态的转变”。这种转移状态的后果之一是增加结缔组织降解。麦格雷戈接着描述了罗恩·戴维斯博士在他的患者研究小组中发现的发现，他们是受ME/CFS影响最严重的患者，结缔组织代谢产物水平高，表明结缔组织分解增加。物理和职业治疗师在考虑任何类型的运动或手工治疗时，或者在严重的情况下，与患者转移或建立体位变化时，需要意识到这一点。监测术后切口的治疗师需要敏锐地意识到手术切口裂开的可能性增加。

物理治疗干预［|］

每个物理治疗师都应该熟悉ME/CFS的诊断，并了解安全治疗ME/CFS患者的基础知识。没有任何执业场所因其性质而排斥患有ME/CFS的人士。对于物理治疗师来说，治疗ME/CFS最重要的四件事是:

1)。如何应对和安全治疗知道自己被确诊的病人。

2)。如何恰当地转诊ME/CFS患者，如果他们知道自己的诊断结果，但不适合您的特定执业场所。

3)。如何识别患者的病情何时需要转诊到包括专业物理治疗提供者在内的多学科团队。

4)。如何认识到，依从治疗性运动计划的患者缺乏改善，可能是指示性的，有具体的主观和客观的抱怨，有未确诊的ME/CFS病例，需要转介到适当的医生，持续的运动可能会对你的病人造成永久的伤害。

正如自主实践/直接访问在美国和其他地区扩大了PT实践的范围一样，PT的责任是熟悉这种疾病，并能够区分诊断和适当治疗，就像他们作为独立的医疗保健提供者对待任何其他严重的神经系统疾病一样。不恰当地或违背科学共识地治疗这种疾病，与忽视另一种疾病的红色或黄色信号没有什么不同。

ME/CFS患者的评估与治疗:［|］

1. 验证你的病人。同样，你的病人可能见过许多不知道该怎么做的医生，误诊了他们，或者完全忽视了他们的病情。承认你知道这是一种生理疾病，你知道它很复杂，可以极大地影响一个人的生活质量。_______________________________________________________________________________________________________
2. 进行彻底的评估，但在进行评估时要考虑到病人所特有的疾病所造成的限制。记住，这种疾病是高度可变的，而且是在一个范围内发生的。你可能会看到轻度或严重影响的个体。患者可能有听觉亢进、恐音、畏光、嗅觉触发、体温不稳定、触觉不良等症状。愿意小声说话，并在需要时调整灯光。避免穿有图案或颜色浓烈的衣服，避免穿可能残留香烟烟雾或香水等气味的衣服。让病人尽可能多躺下。必要时提供毯子。彻底了解病史，询问他们过去接受过什么类型的物理治疗(或其他干预措施)。工作什么? What didn’t? Assess how knowledgeable they are about ME/CFS so that you may tailor the time spent together effectively. (They may know much more than you which is not uncommon as these patients have had to be their own advocates for so long due to the dearth of knowledgeable providers. Use this knowledge to your advantage.) Establish what your patient’s goals are and in what order. Is function more important to them than pain control? Or are both equally important? You may need to divide the evaluation into multiple sessions. In the case of more severely impacted patients, you may be interacting almost solely with the care provider to gather such information. _____________________________________________________________________________________________________
3. 首先，根据口述病史和测量报告，确定患者的能量限制，如“直立小时数”，即患者记录站立/行走/跑步的小时数，坐时双脚站立，坐时双脚抬高，完全斜倚。[79]患者活动日志和相应的PEM是获得关于患者功能活动的可跟踪信息的另一种方法。让患者在活动记录中包括非身体活动，如屏幕时间、社交互动、认知和情绪压力源，以及可能导致的任何相应的运动后不适(PEM)。所有的治疗，无论目的如何，都会受到病人能量限制的制约。你的病人完成了吗前列腺炎症状问卷简表。^[80]_____________________________________________________________________________________________________
4. 向患者或护理人员介绍“心率生物反馈起搏”的概念，理想情况下使用心率监测器，包括确定在无氧阈值时的估计心率，如果客观确定的无氧阈值不可用。让患者收集“醒来”静息心率(不一定是早上，因为他们可能已经改变了睡眠时间表)，建议使用Workwell基金会推荐的静息心率加上ME/CFS患者每分钟15次的计算，最终建立估计的通气无氧阈值。使用心率监测仪说明书来指导这个过程。^[81]为了在第一次预约时有效地开始心率起搏，同时患者收集静息心率数据，让他们“以每分钟100次的保守速度开始”可能是有用的。^[81]______________________________________________________________________________________________________
5. 使用PEM Timecourse^[82]工作后不适症状，包括认知和情绪活动/压力源。对于可能不会导致HR升高的认知和情绪压力源，保持可能的触发因素和PEM症状的日志可能有助于患者学会对这些类型的事件进行调整。对病人依赖保健提供者,指导保健提供者在PEM Timecourse文档踱步的保健活动,等等 . _____________________________________________________________________________________________________
6. 使用博格感知运动率量表^[83]与患者一起建立活动的感知努力。所有的活动都应该非常轻松或轻松。病人不应气短。呼吸短促可表现为各种形式的改变的呼吸模式，如叹气、速度或深度的改变。要细心观察，帮助你的病人了解这些PEM警告的细微线索。_____________________________________________________________________________________________________
7. 根据患者的生活和工作环境，教授患者或护理人员节能技能;考虑感官处理的影响，并将其作为节能策略的一部分。_____________________________________________________________________________________________________
8. 使用耐用医疗设备(DME)或其他节能工具，包括为患者安装电动轮椅、运输椅、标准轮椅、升降机和其他辅助设备。患者可能受益于使用教师、淋浴椅、床头柜和电脑使用、厨房任务、工作等符合人体工程学的设备。如有需要，测量并适合患者非处方(OTC)或定制压缩袜。教导病人和/或护理人员注意节能。____________________________________________________________________________________________________
9. 利用上述收集到的数据(厌氧阈值、PEM症状、DSQ-PEM简表、极轻或轻RPE)和节能方法指导所有干预(人际互动、评价、评估、治疗)，防止ME/CFS患者PEM的周期性推/崩溃循环或持续崩溃/PEM状态。为了应对包括PEM在内的ME/CFS症状可能的突然发作，患者和PT需要分析可能的触发因素，暂时减少所有活动，并在日常计划中增加更多的休息时间，直到突然发作消退。最重要的是要小心不要让突然发作变成复发。^[33]如果复发，使用先前描述的工具仔细重新评估患者的能量限制。立即改变治疗路线，除了最基本的adl外，完全停止所有adl。要记住，病人可能需要几个月的时间才能从复发中恢复过来。^[33]当患者康复时，重新评估他们，并在PEM限度内建立进一步最大独立性的目标。______________________________________________________________________________________________________
10. 指导患者(能接受指导的)使用膈肌和唇瓣呼吸，以促进副交感神经的激活，改善肺泡扩张和呼吸效率。______________________________________________________________________________________________________
11. 测量和适合患者的OTC或定制的夹板，不稳定的关节相关的合并症hEDS/HJS。教导患者/护理人员注意节能。_____________________________________________________________________________________________________
12. 指导患者/护理人员选择体位，以优化皮肤完整性，减少软组织张力，改善人体工程学。______________________________________________________________________________________________________
13. 根据指示使用疼痛管理方式。对于任何PEM或其他对功能或生活质量的负面影响，必须谨慎应用和保守评估模态的使用。只有在耐受的情况下进行简短的试验和进展，并记住PEM，表明治疗不耐受可能在几小时到几天后发生。据报道，温和形式的软组织操作，如肌筋膜释放、颅骶治疗和淋巴引流，比更有力形式的软组织操作更耐受性^[84][85]如石化/流出物，深层组织操作。被动活动范围被认为是一种“弥补运动差距”的方法。^[77]______________________________________________________________________________________________________
14. 只有在患者能够完成所有adl / iadl而没有因PEM而导致adl / iadl或其他有意义的日常活动从日程中取消的挫折后，才能开始练习。重点应该放在大肌肉的激活上，短时间负荷少于2分钟，以保持在无氧呼吸循环内。在整个练习过程中，应密切关注HR、可感知的症状和PEM。^[86]由于ME/CFS患者群体缺乏疾病的同质性，运动应针对个别患者的独特反应进行详细说明，并在两者之间留出足够的时间，以至少1:3的休息周期充分评估PEM反应。所有的练习都应该集中在优化特定的功能任务上。如前所述，在PEM的限制下，骨密度、心肺健康、肌肉力量等的广义健身目标将被整合到锻炼/运动计划中。注意:有些病人的“运动”将永远是禁止的。熟练的治疗师认识到ME/CFS人群的异质性，并没有将广泛的目标应用于有这种诊断的人群。______________________________________________________________________________________________________
15. 没有必要给这些病人“热身”!他们可用于活动的能量非常有限，对于一般的ME/CFS患者来说，“热身”将使用所有可用的能量，并可能触发PEM。同样，避免进行“6分钟步行”这样的体能测量，因为这对这类人群没有用处，只会不适当地、不必要地消耗有限的能量。^[87]_______________________________________________________________________________________________________
16. 对于任何与合并症相关的问题，考虑转诊到专门的物理治疗，这些问题可能会增加症状，并对功能和生活质量产生负面影响，这可能超出了您作为物理治疗提供者的服务范围。只向愿意进行“安全ME/CFS”治疗的物理治疗师咨询。_______________________________________________________________________________________________________
17. 确定预约的频率应基于患者的能量成本与治疗效益比。如果病人要在诊所就诊，要考虑到准备工作和到达预约地点的旅行时间的影响。此外，与患者一起努力适应患者被打乱的睡眠模式，努力让他们在一个最容易成功出勤和物理治疗计划的时间里有一个固定的时间表。避免在他们最困难的时期安排工作。______________________________________________________________________________________________________
18. 家庭保健患者的日程安排必须考虑到日常生活自理和其他家庭保健服务，因为患者将受到这些其他任务和干预措施的影响。工作安排时间，优化病人的能力，成功和参与物理治疗。______________________________________________________________________________________________________
19. 应该制定目标，以捕捉ME/CFS患者可以获得的小收益，以便他们可以获得所需的服务。目标的实现将是缓慢的，需要小的测量来实现。目标本质上应该是功能性的。与其他医疗保健团队成员保持密切联系，了解状态的任何变化，例如意外体重减轻、进食/保留食物困难、与获得医疗保健有关的情绪压力增加、支持或缺乏支持、获得食物、公用事业继续提供安全住房和法律资源。记住,目的是在这些患者的能量限制范围内优化其功能，避免引发运动后不适。

分级运动疗法争议［|］

PACE试验[88]

2005年，在英国医学研究委员会、英格兰卫生和社会保障部、苏格兰首席科学家办公室以及工作和养老金部的支持下，PACE试验——起搏、分级活动、认知行为疗法和随机评估——开始招募患者。调查人员是精神病学家彼得·怀特(Peter White)、认知行为疗法教授特鲁迪·查尔德(Trudie Chalder)和心理医学教授迈克尔·夏普(Michael Sharpe)。

这项研究是迄今为止资助最多的ME/CFS研究，旨在比较三种不同的治疗方法:

1)专科医疗护理(SMC)，包括使用药物进行症状管理和指导避免极端活动或不活动，再加上适应性起搏治疗(APT)，这是一种极端的PEM症状限制活动，另一种极端的完全不活动;

2)告知这些人他们并没有生病，只是条件有所限制，应该逐渐恢复活动，没有什么可以阻止他们康复;和

3)认知行为疗法(CBT)和分级运动疗法(GET)，其前提是去条件化、认知功能障碍和错误观念是其症状和功能限制的来源。GET将以结构化的方式推进，最终目标是患者参加有规律的有氧运动。

PACE试验结果报道于《柳叶刀》在2011年。研究表明，基于患者自我报告，CBT/GET组优于APT和SMC组。由于作者夸大了研究结果，并在公开讨论中宣布了研究结果，立即引起了争议。受试者的强烈抗议是立即和迅速的，因为他们认为与研究结果不同。2013年，作者进一步发表了另一篇文章，指出CBT/GET组的表现分别比ABT和SMC组好22%比8%和7%。

这项研究有几个非常令人担忧的方法问题。简单地说，它们是:

• PACE试验使用了过于宽泛的病例标准来选择ME/CFS患者。这导致研究中出现了不成比例的大量轻度影响个体，包括不一定符合ME/CFS诊断标准的个体，但确实符合抑郁症诊断标准，而运动对ME/CFS的反应明显不同。
• 研究人员在试验中期改变了结果效率和恢复的标准。尽管多年来一直要求研究人员提供基于原始结果目标和恢复定义的数据，但他们始终拒绝。
• 主要的结果测量是主观的。CBT/GET组的患者被积极告知，“如果你这样做，没有什么能阻止你康复”，而其他组则没有。
• 研究作者没有向参与者透露潜在的利益冲突。
• 在研究进行期间，研究人员向试验参与者发布并提供了一份通讯。至少有一份通讯中的材料可能会影响与会者的观点。

PACE试验的结果如下:

• 由于其规模，PACE试验主导了ME/CFS的循证研究，无论其质量或缺乏。
• 特别是在英国，它在建立ME/CFS患者的护理标准方面非常有影响力。
• 由于这项研究的规模，Cochrane Review对其发现的权重很大。
• 研究人员将他们的工作建立在Cochrane报告的“证据”上，这导致了拙劣科学的意外延续。
• 研究人员、ME/CFS倡导者和患者已经花费了数千小时的宝贵时间和金钱，试图获得原始数据，重新检查PACE，并取消它《柳叶刀》让最初的研究人员承认他们的错误和有害的工作。

2018年3月，BMC Psychol发表了“重新思考慢性疲劳综合征的治疗——对最近分级运动和认知行为疗法的主要试验结果的再分析和评估”，作者是Carolyn Wilshire、David Tuller、Tom Kindlon、Alem matthews、Keith Geraghty、Robert Courtney、Bruce Levin和死后的Robert Courtney博士。这次复查得出的结论是，不仅应该严重关注PACE试验，而且应该关注CBT和GET作为一个整体治疗ME/CFS的有效性。重新分析发表在PubMed上。^[89]

不熟悉这一科学丑闻背景的物理治疗师，特别是物理治疗界的学者，很可能会把这份有害文件中提出的不准确信息传递给他们的学生和同行，这不仅会继续导致对ME/CFS患者的无效护理，而且可能会伤害他们，使他们的病情恶化。并强化了物理治疗对ME/CFS患者没有任何帮助的错误观念。

长冠状病毒/长途运输［|］

2019年底，COVID-19在中国武汉市爆发，并迅速蔓延到世界其他地区，熟悉病毒后综合征的研究人员、科学家和患者不仅开始担心这种特殊病毒的急性危险，还开始担心其潜在的长期后遗症。继SARS-1、西尼罗河病毒、H1N1流感病毒之后[90]和其他报告称，“高达11%的严重感染爱泼斯坦-巴尔病毒(EBV)、Q热(伯纳氏柯谢氏菌)或罗斯河病毒(RRV)等病毒的患者会患上ME/CFS。SARS和MERS之后的其他研究表明，患ME/CFS或纤维肌痛的比例更高(50%)。”^[91]

鉴于一些估计表明，多达75%的ME/CFS患者是在病毒后或细菌后疾病后发病的^[92]在ME/CFS社区中，研究人员和患者都有相当大的挫败感，如果ME/CFS患者一直被更认真地对待，那么研究导致某些患者而不是其他患者这种衰弱结果的原因，现在可能已经被确定并有可能得到补救。

此外，ME/CFS社区非常沮丧，因为他们看到这些新病例现在被正式诊断，因为他们已经通过了官方ME/CFS诊断所需的六个月标志。

大多数ME/CFS患者早在公共卫生官员和患者倡导组织发出警报之前就意识到这种病毒后后遗症的可能性。

ME/CFS患者感到沮丧和愤怒，因为如果多年来对ME/CFS进行了充分的研究，这些新的病毒后疲劳患者就不会走上同样熟悉的道路:被视为精神病患者、疑病症患者和/或精神健康病例。

许多长期COVID患者报告被诊断出患有焦虑症。^[93]此外，看着这些长途搬运工试图用传统的康复模式进行康复，“就像看着一场车祸即将发生，而你却无法阻止它。”^[94]

不幸的是，尽管全球世界物理疗法等领先的PT/物理治疗师组织发表了声明，但在绝大多数情况下，通过ME/CFS人群进行病毒后疲劳护理的经验教训并没有延续到长期的COVID社区。鉴于世界物理疗法倡导者在其关于Covid-19患者重症监护后康复的第二份简报中要求遵循ME/CFS等病毒后疾病的模式，包括在症状持续5-6个月的情况下注重休息、补水和营养，此外，还应考虑ME/CFS的诊断，并应按照上述建议进行物理治疗干预，重点关注患者所经历的独特症状，监测PEM、感知力度和HR相对于估计的无氧阈值。^[95][96]

资源［|］

https://www.facebook.com/groups/3049027761780369/由患有ME/CFS的pt / ot管理人员领导的点对点教育小组。

https://www.physiosforme.com/物理治疗ME/CFS特别兴趣小组。为治疗师和患者提供信息。

https://workwellfoundation.org/以运动为基础的ME/CFS研究的领导者。

https://www.meaction.net/国际ME/CFS倡导组织，拥有广泛的患者和提供者资源。

https://solvecfs.org/非营利组织致力于积极扩大资金用于开发安全有效的ME/CFS治疗方法。

https://mecfscliniciancoalition.org/专门为医疗服务提供者提供的简明和组织良好的网站，以协助ME/CFS的诊断和治疗。

参考文献［|］