脑瘫儿童的父母
简介［|］
本页上的信息是由专家的工作为您开发的roselie Wolting与启用脑瘫项目和国际助残集团．
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父母的角度［|］
一位残疾儿童的母亲写道:
经常有人请我描述抚养一个残疾儿童的经历，试图帮助那些没有这种独特经历的人理解这种经历，想象这种感受。就像这样......
当你要生孩子的时候，就像计划一次美妙的度假旅行——去意大利。你买了一堆旅游指南，制定了美妙的计划。罗马圆形大剧场。米开朗基罗的大卫。威尼斯的贡多拉。你可以学习一些意大利语的实用短语。这一切都非常令人兴奋。
经过数月的热切期待，这一天终于到来了。你收拾好行李就走吧。几个小时后，飞机降落了。空姐走进来说:“欢迎来到荷兰。”
“荷兰?!?”你说。“你说荷兰是什么意思?”我报名去意大利了!我应该在意大利的。我一生都梦想着去意大利。”
但飞行计划有变。他们在荷兰登陆了，你必须待在那里。
重要的是，他们没有把你带到一个可怕，恶心，肮脏，充满瘟疫，饥荒和疾病的地方。这只是一个不同的地方。
所以你必须出去买新的旅游指南。你必须学习一门全新的语言。你会认识一群你从未见过的人。
这只是一个不同的地方。它的节奏比意大利慢，也没有意大利那么浮华。但当你在那里呆了一段时间，喘口气后，你环顾四周....你开始注意到荷兰有风车....荷兰有郁金香。荷兰甚至有伦勃朗。
但是你认识的每个人都在意大利忙着来来往往……他们都在吹嘘他们在那里度过了多么美好的时光。在你的余生中，你会说:“是的，那是我应该去的地方。这就是我的计划。”
这种痛苦永远、永远、永远、永远都不会消失……因为失去这个梦想是非常非常重大的损失。
但是…如果你一辈子都在为没能去意大利而悲伤，你可能永远都无法自由地享受非常特别、非常可爱的东西……关于荷兰。
养育脑瘫儿童［|］
抚养一个患有脑瘫的孩子给整个家庭带来了新的挑战。研究表明，有特殊需要的孩子的家庭更容易抑郁、自杀、经济紧张、人际关系挑战、离婚和破产。另一些人则会夸口说，它可以有目的地把关系联系在一起。
拥抱脑瘫患者的生活需要计划、组织、视角、适应和灵感。对父母来说，对孩子护理计划的回顾是他们所做的选择、所采取的步骤、所经历的学习，以及对明天的希望和梦想的一瞥;骄傲和成就的真正源泉。许多人在旅途中学会了如何接受脑瘫的生活。
| 在该领域发现的问题 | 父母可能的信念 |
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家庭面临的问题［|］
患有小儿麻痹症的家庭可能会遇到问题。以下是专家认为常见的一些问题
- 家人不理解残疾
- 照顾孩子有困难
- 教育孩子有困难
- 有一个残疾的孩子让人难过
- 财务问题
- 缺乏社区支持
- 当地组织不理解残疾
- 健康和康复系统无法使用
- 当地社区对残疾儿童及其家庭的态度是消极的
- 想要了解脑瘫的治疗方法，以及作为父母你可以做些什么来帮助你的孩子，请点击下面的链接:canchild.ca / en / discover-canchild / the-icf-for-parents-p-icf
- 如欲浏览ICF的视频，请按以下连结:www.youtube.com/watch
残疾儿童——成长［|］
有残疾孩子的父母经常担心孩子的未来，比如:
- 安全、性虐待
- 我不在的时候谁来照顾我的孩子
- 未来的就业
- 谁来娶我的孩子?
- 他们能在社会/教堂/清真寺中扮演什么角色?
社区中有许多支持脑瘫儿童及其家庭的团体。他们可以是家长协会，或家长支持小组，或自助小组。成为支持小组的一员对照顾者来说是一个巨大的支持。在资源匮乏的地方，这类群体往往也为其成员寻找创收活动。确定你所在地区和国家的家长团体、残疾团体或残疾人组织。把父母/照顾者介绍给这些团体，也让他们与这些团体进行专业合作。
父母群体影响的例子:在坦桑尼亚农村，残疾儿童的父母可以得到一只山羊，以改善他们的经济状况。他们必须为山羊建造自己的羊棚，他们必须组成一个家长小组，以便在这项活动中互相帮助。这对父母自己也决定，要确保小组成员的残疾儿童得到家庭的良好照顾，如果孩子被家庭忽视，该家庭就不能再参加创收方案，山羊也将被带走。结果不仅改善了经济状况，还增强了父母的力量，他们试图为子女共同寻找解决办法。正如CBR的工作人员所言:“对我来说，工作变得更容易了，因为父母们首先试图在自己中间找到解决问题的办法。在他们成为小组成员之前，他们总是让我解决他们孩子的问题。直到现在，我才意识到父母共同拥有多少技能和资源。”
以下是一些为儿童和家庭提供支持的不同组织(英国和美国):
