脑瘫的多学科和跨学科管理

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简介|

的孩子[1]通常,治疗的最初阶段可以由一个跨学科的团队组成,该团队可以包括一名儿科医生,最好是一名在神经发育障碍方面有经验的医生、一名神经学家(或其他神经科医生)、一名心理健康科医生、一名整形外科医生、一名物理治疗师、一名语言治疗师和一名职业治疗师。[1][2]该小组的每一位成员在照顾受影响儿童方面都有重要贡献。

以下是多学科团队的一些角色:

  • 物理治疗师评估和治疗肌肉张力、力量和步态(走路)。[3]
  • 职业治疗师评估孩子执行自助和护理任务的能力——从喂食到手的灵巧度。[4]
  • 语言治疗师会评估孩子说话、理解语言和沟通的能力。[5]

然后每个学科制定自己的干预计划。涉及的人数可能较少,在多聚或资源丰富的地方可能涉及较少的学科。

物理治疗在脑瘫治疗中的作用|

物理治疗有助于增加CP患儿的力量、肌肉耐力和活动范围。[6]物理治疗师的主要目的是帮助孩子尽可能地行动和独立。防止继发性并发症,如挛缩和胸部感染,提高孩子的生活质量。他们还有助于鼓励父母和护理人员参与进来,并乐意为处理与CP相关的问题提供支持和建议。物理疗法可以帮助解决僵硬或张力不足、活动区域、运动模式控制不良、肌肉缩短、挛缩和预防肌肉骨骼畸形。[7]物理治疗可能包括伸展,加强锻炼,促进正常的运动模式,关于姿势管理的建议,以及清除分泌物的方法。物理治疗师也会就可能对坐、站、走和让孩子参与日常活动有用的辅助工具和设备提供建议。治疗旨在关注能力,而不是局限。

婴儿年|

  • 与家人一起设定目标
  • 喂饲和搬运技术
  • 对称限制异常动作,中线发挥
  • 鼓励发展功能性技能和玩耍
  • 感觉器官的发展
  • 呼吸
  • 通过学校

医疗和外科管理|

有很多不同的治疗CP的药物可以帮助减轻症状和帮助任何并发症。药物治疗用于帮助控制身体动作,防止癫痫发作,放松肌肉,控制疼痛和许多其他相关问题。

在选择药物时,顾问或医生会考虑药物的好处和副作用。[8]治疗CP最常用的药物包括以下几类:

  • 抗胆碱能药:协助不受控制的身体运动。
  • 抗惊厥药:用于治疗癫痫。
  • 抗抑郁药:抑郁症药物治疗。
  • 肌肉松弛剂:用于治疗严重的痉挛和

[9]

手术可以用来矫正骨骼、关节或肌肉和肌腱的问题。如果在移动过程中有疼痛,通常会使用这种方法。这也有助于提高孩子的自信心、姿势和应对日常生活的能力。手术后,通常需要进行密集的物理治疗。

选择性背根切断术是一种用于患有严重腿部僵硬的儿童的手术。这只能在其他治疗失败后使用。它包括切断脊柱中的一些神经,这有助于减少所经历的僵硬。这种手术后需要广泛的物理治疗。这将帮助孩子重新学习如何控制他们的腿部肌肉。[8]

团队实践模式|

跨学科的研究小组|

跨学科团队是指成员从一开始就聚集在一起,共同沟通、交流思想,并共同提出解决问题的方案。正如前缀“trans”所示,跨学科关系到学科之间、不同学科之间以及每个学科之外的事物。跨学科服务被定义为跨学科边界的角色共享,以使团队成员之间的沟通、互动和合作最大化。[2][13]

这种模式被视为一种家庭友好的方法,在以家庭为中心的实践模式中运行。家人永远是团队的一员,作为平等的成员受到尊重和重视。虽然所有的团队成员都是平等参与的,但家庭是最终的决策者。[2][13]

跨学科团队可以由物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师、家庭支持工作者和教育工作者组成一个团队,与家庭成员一起跨学科分享、学习和工作,每个家庭都有一名关键工作人员来协调服务。灵活的边界和可互换的角色和责任鼓励信息、知识和技能的交流。[2][13]

为了提高效率,每个团队成员首先需要在自己的学科和其他学科(即多技能)上有知识和“提高技能”。一旦团队成员具有多种技能,团队就可以“角色释放”与单个成员的培训和专业知识相一致。角色释放涉及到专业知识的共享。重点是一种更全面的方法,在这种方法中,所有团队成员(包括家长)都能轻松地遵循跨学科的项目建议。如果不提高团队中所有人员的技能,就不可能在有效的跨学科模式下工作。这就要求管理部门为个人和团队的发展提供必要的在职培训时间和培训。新组建的团队或成员相对缺乏经验的团队最初需要更多的时间。团队需要为评估和干预制定明确的流程和指导方针,包括对初级治疗师的反馈。[2][13]

一个跨学科/多学科的团队应该是什么样的?请看下图:

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[14]

团队和家庭之间的共同愿景的发展是跨学科团队方法的最重要特征之一。此外,团队成员还开发了关于学科的术语和原则的共同含义,而不是他们自己的学科。这促进了孩子、家庭和团队跨越学科界限的理解和良好沟通。[13]

虽然不是所有团队成员都直接参与为每个家庭提供服务,但所有成员都参与干预工作的规划和监测方面。团队在一个领域评估中一起工作,其中成员将在他们自己的规程中担任促进者或观察员/评估者的角色。在评估和规划之后,团队定期开会,共享信息,跨学科教授和学习。[13]

跨学科的服务提供方法从一开始就任命一名关键员工,为真正融入家庭作为“团队成员”创造了更理想的社会环境。关键员工是团队的主要联系人,他们的角色是在充分了解家庭的背景、情况和需求的基础上发展与家庭的关系。在选择关键工作人员时,要尽可能考虑到家庭的关切和优先事项。理想情况下,关键员工是在与家人协商后选定的。[15]

关键工作者的角色包括在组织内部与(而不是为)家庭进行宣传,以便在当地社区内获得服务和资源。关键工作人员还协调评估过程,向家庭报告和反馈,以及向家庭提供满足其需要的所有干预措施。[13][15]

跨学科工作的结果|

在低收入和中等收入国家,团队可能只由父母(根据年龄和孩子)和一名理疗师或康复工作者组成。这让成为儿童治疗师的专业人员肩负起了沉重的责任,在没有团队支持和资源的情况下,他们的目光和工作超越了自己专业的界限。

研究已经证明,跨学科的方法提供:[16]

  • 为儿童和家庭带来积极成果
  • 提高教育能力
  • 高的家长满意度和参与感
  • 为员工带来积极成果

资源分配|

资源分配是指在相互竞争的人群或项目之间分配资源——通常是财政资源。当我们谈到为社区康复方案分配资金时,我们需要考虑三个不同的决策层次。[17][18]

  • 第1级:将资源分配给医疗康复服务,而不是其他社会需求。
  • 第2级:在医疗康复部门内分配资源。
  • 级别3:在各个客户机之间分配资源。

以最好的方式使用有限的资源。这说起来容易,做起来难,但你只能花一次。

一个例子是:

斯里兰卡的一个CBR项目获得了5000欧元的额外捐赠,免费用于最需要的地方。方案内有许多需要;正常预算只用于支付员工工资和租用大楼。有些患有脑瘫的儿童需要适应轮椅;家长协会刚刚成立,需要一些培训,需要活动预算;该项目希望有不同大小和形状的轮椅和助行器库存,人们可以借或租。

在尼日利亚卡诺市,一项定性研究探讨了护理人员积极参与CP儿童康复的促进因素和障碍,得出结论认为有必要确定护理人员积极参与CP儿童康复的促进因素和障碍。此外,康复服务应该是可获得的和经济上可持续的[19]

无论你是在社区方案、医院还是康复中心工作:财政资源总是一个困难的问题。你是把钱花在人力(增加员工)上,还是花在人力(能力建设)上,还是花在石头(建筑)上,还是花在高科技设备(Otto Bock,进口的东西)上,还是花在国产设备上;你是想把钱花在一辆“劳斯莱斯”(进口电动轮椅)上,还是花在许多国产三轮车上?

作为一个跨专业团队(包括父母和/或残疾人士),在资源分配方面有很多优势:[16][18]

  • 人们不会只看自己的需求,而是习惯于与他人一起思考,因此更好地理解其他领域的需求
  • 该团队已经在一起工作,共同寻找解决方案
  • 它防止把钱花在一个专家的“爱好”上

结论|

所有全球和国家努力的最终证明将是地方的,考验是每一个残疾儿童是否享有与其他儿童同等的权利,包括获得服务、支持和机会,即使在最偏远的环境和最贫困的情况下也是如此。

《2013年世界儿童状况:残疾儿童》联合国儿童基金会就通过包容实现公平的承诺提出了9项关键建议。

额外的资源|

参考文献|

  1. 1.01.1多曼斯JP,佩莱格里诺L。照顾脑瘫儿童:一个团队的方法。保罗·h·布鲁克斯出版公司,马里兰州巴尔的摩21285-0624;1998.
  2. 2.02.12.22.32.42.5Trabacca A, Vespino T, Di Liddo A, Russo L。脑瘫患者多学科康复:改善长期护理。多学科卫生保健杂志2016;9:455。
  3. 安提拉·H, Autti-Rämö I, Suoranta J, Mäkelä M, Malmivaara A。小儿脑瘫物理治疗干预的有效性:一项系统综述。BMC儿科2008;8(1):14。
  4. Steultjens EM, Dekker J, boulter LM, Van De Nes JC, Lambregts BL, Van Den Ende CH。脑瘫儿童的职业疗法:一项系统综述。临床康复2004;18(1):1 - 4。
  5. 彭宁顿L,戈德巴特J,马歇尔J。提高脑瘫儿童沟通能力的言语和语言治疗。Cochrane系统评论数据库2004(2)。
  6. Patel DR, Neelakantan M, Pandher K, Merrick J.儿童脑瘫的临床综述。Transl Pediatr.2020; 9 (1): S125-S135。
  7. 孩子理疗。, 2011.评估和治疗。(在线)。[viewed 14 November 2014]. Available from:http://www.kidsphysiotherapy.co.uk/kids-physiotherapy-assessment-treatment
  8. 8.08.1RITTER, T.(1998)脑瘫儿童:家长指南。埃德·伊莱恩Geralis;忍冬属植物的房子
  9. 帕特里克•麦卡伦。肉毒杆菌/苯酚注射治疗CP前后。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=HdClr2s4j_g(去年07/08/16访问)
  10. 吉列儿童专业保健。警告:图形医疗程序-选择性脊背根切开术。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=lsaNdElpmQw(去年07/08/16访问)
  11. back2you2。选择性背根切断术前后-卡特之旅。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=blvi_UcANA0(去年07/08/16访问)
  12. 王晓燕,王晓燕,王晓燕。职业康复的组织间协作:跨学科康复团队的认知。职业康复杂志2005;15(4):581-90。
  13. 13.013.113.213.313.413.513.6伍德拉夫·G,麦戈尼格尔MJ。早期干预团队方法:跨学科模型。1988.
  14. 澳大利亚家庭研究所。农村开始团队。可以从:http://www.aifs.gov.au/cafca/ppp/profiles/itg_rural_be/ginnings_team.html(2019年7月1日访问)。
  15. 15.015.1罗森C,米勒AC,皮特滕凯特IM,比奇耶里S,戈登RM,丹尼尔R。治疗残疾儿童的团队方法:比较。物理医学与康复档案1998年,79(4):430 - 4。
  16. 16.016.1马林斯二世,凯勒二世,钱尼二世。一个系统和社会认知方法的团队功能在物理康复环境。康复心理学1994;(3):161。
  17. Murchland年代,Wake-DysterW.为社区治疗分配资源。残疾与康复2006;28(22):1425-32。
  18. 18.018.1明尼苏达大学。定义:什么是资源分配?可以从:https://www.ahc.umn.edu/img/assets/25857/resource_allocation.pdf(访问2019年7月7日)。
  19. 阿卜杜拉希A,伊萨A。在尼日利亚西北部,照顾者对积极参与脑瘫康复的促进者和障碍的看法:一项定性研究。BMC健康服务研究,2020年12月;20(1):1-9。