脑瘫的多学科与跨学科管理

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简介|

的孩子[1]通常,治疗的初始阶段可涉及一个跨学科团队,该团队可包括一名儿科医生(最好是具有神经发育障碍经验的儿科医生)、一名神经科医生(或其他神经科医生)、一名心理健康医生、一名矫形外科医生、一名物理治疗师、一名语言治疗师和一名职业治疗师。[1][2]团队的每个成员在照顾受影响的孩子方面都有重要的贡献。

以下是多学科团队的一些角色:

  • 物理治疗师评估和治疗肌肉张力,力量和步态(行走)。[3]
  • 职业治疗师评估孩子执行自助和照顾任务的能力——从喂养到手工灵巧。[4]
  • 语言治疗师评估孩子说话、理解语言和沟通的能力。[5]

每个学科然后制定自己的干预计划。参与的人数可能较少,在多资源或资源丰富的地方,可能涉及较少的学科。

物理疗法在脑瘫治疗中的作用|

物理治疗有助于增加CP患儿的力量、肌肉耐力和活动范围。[6]物理治疗师的主要目标是帮助孩子尽可能地行动和独立。预防继发性并发症,如挛缩和胸部感染,并改善儿童的生活质量。他们还有助于鼓励父母和护理人员参与,并乐于在处理与CP相关的问题上提供支持和建议。物理治疗可以帮助解决僵硬或张力不足、活动区域不活跃、运动模式控制不良、肌肉缩短、挛缩和预防肌肉骨骼畸形。[7]物理治疗可能包括拉伸,加强锻炼,促进正常的运动模式,关于姿势管理的建议,以及清除分泌物的方法。物理治疗师也会提供有关辅助工具和设备的建议,这些设备可能对坐、站、走和让孩子参与日常活动有用。治疗的目的是关注能力,而不是局限。

婴儿年|

  • 与家人一起设定目标
  • 饲养和携带技术
  • 对称限制异常动作,中线发挥
  • 鼓励功能性技能的发展和游戏
  • 感觉器官的发展
  • 呼吸
  • 通过学校

医疗和外科管理|

有很多不同的CP药物可以帮助减轻症状和帮助任何并发症。药物治疗用于帮助控制身体运动,防止癫痫发作,放松肌肉,控制疼痛和许多其他相关问题。

在选择药物时,顾问或医生会考虑药物的好处和副作用。[8]用于治疗CP的最常见药物包括以下几类:

  • 抗胆碱能:协助不受控制的身体运动。
  • 抗惊厥药:用于治疗癫痫。
  • 抗抑郁药:治疗抑郁的药物。
  • 肌肉松弛剂:用于治疗严重痉挛和

[9]

手术可以用来矫正骨骼和关节或肌肉和肌腱的问题。如果移动时感到疼痛,通常会使用这种方法。这也有助于提高孩子的自信、姿势和应对日常生活的能力。手术后,通常需要进行密集的物理治疗。

用于患有严重腿部僵硬的儿童的手术的一个例子是选择性背侧神经根切断术。这只能在其他治疗失败后使用。它包括切断脊柱的一些神经,这有助于减少僵硬的感觉。这种手术后需要广泛的物理治疗。这将帮助孩子重新学习如何控制他们的腿部肌肉。[8]

团队实践模式|

跨学科的研究小组|

跨学科团队是一个成员从一开始就聚集在一起,共同沟通,交换想法,共同努力提出问题的解决方案的团队。正如前缀“trans”所示,跨学科性涉及学科之间、不同学科之间以及每个学科之外的事物。跨学科服务被定义为跨学科界限的角色共享,以便团队成员之间的沟通、互动和合作最大化。[2][13]

这种模式被视为一种家庭友好的方法,在以家庭为中心的实践模式中运作。家庭永远是团队的一员,作为平等的成员受到尊重和重视。虽然所有团队成员平等参与,但家庭是最终的决策者。[2][13]

跨学科团队可以由物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师、家庭支持工作者和教育工作者组成,他们作为一个团队与家庭一起分享、学习和跨学科工作,每个家庭都有一名主要工作人员协调服务。灵活的界限和可互换的角色和职责鼓励信息、知识和技能的交流。[2][13]

为了提高效率,每个团队成员首先需要在自己的学科上有知识和“技能提升”,然后是其他学科(即多技能)。一旦团队成员具有多种技能,团队就可以根据每个成员的培训和专业知识进行“角色释放”。角色释放涉及专业知识的共享。重点是一个更全面的方法,所有的团队成员(包括家长)都能舒服地遵循跨学科的项目建议。如果不提高团队中所有工作人员的技能,就不可能在有效的跨学科模式下工作。这就要求管理层为个人和团队的发展提供必要的在职培训时间和培训。新成立的团队或成员相对缺乏经验的团队最初需要更多的时间。团队需要为评估和干预制定明确的流程和指导方针,包括对初级治疗师的反馈。[2][13]

看看下图,一个跨学科/多学科的团队应该是什么样的:

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[14]

在团队和家庭之间发展共同的愿景是跨学科团队方法的最重要特征之一。此外,团队成员对各自以外的学科的术语和原则形成了共同的含义。这有助于孩子、家庭和团队跨学科界限的共同理解和良好沟通。[13]

虽然不是所有团队成员都直接参与为每个家庭提供服务,但所有成员都参与干预的规划和监测。团队在竞技场评估中一起工作,其中成员将在自己的学科中担任促进者或观察员/评估员。在评估和规划之后,团队定期开会,分享信息,进行跨学科的教学和学习。[13]

通过从一开始就指定一名关键的工作人员,跨学科的服务提供方法创造了一个更理想的社会环境,让家庭真正成为“团队成员”。关键员工是团队的主要联系人,他们的角色是在充分了解家庭的背景、情况和需求的基础上与家庭发展关系。在选择关键员工时,需要仔细而周到,尽可能地考虑到家庭的关切和优先事项。理想情况下,关键员工的选择应与家庭协商。[15]

关键工作人员的作用包括在组织内与(而不是为)家庭进行宣传,以便在当地社区获得服务和资源。关键工作人员还协调评估过程,向家庭报告和反馈,以及向家庭提供满足其需求的所有干预措施。[13][15]

跨学科工作成果|

在低收入和中等收入国家,团队可能只由父母(根据年龄,儿童)和一名物理治疗师或康复工作者组成。这使得成为儿童治疗师的专业人士肩负着沉重的责任,在没有团队支持和资源的情况下,超越自己专业的界限进行观察和工作。

研究证明,跨学科的方法提供:[16]

  • 为儿童和家庭带来积极成果
  • 增强育儿能力
  • 高家长满意度和参与度
  • 为员工带来积极成果

资源分配|

资源分配是指在相互竞争的人群或项目之间分配资源,通常是财务资源。当我们谈论以社区为基础的康复方案的资金分配时,我们需要考虑三个不同层次的决策。[17][18]

  • 第一级:将资源分配给医疗康复服务,而不是其他社会需求。
  • 第2级:在医疗康复部门内分配资源。
  • 第3级:在各个客户机之间分配资源。

以最好的方式使用有限的资源。这说起来容易,做起来却不容易,但你只能花一次。

一个例子是:

斯里兰卡的CBR项目获得5000欧元的额外捐款,免费用于最需要的地方。该方案有许多需要;常规预算只用于支付员工工资和租用大楼。一些患有脑瘫的儿童需要适应轮椅;家长协会刚成立,需要一些培训和活动预算;该项目希望备有不同大小和形状的轮椅和助行器,供人们借用或租用。

一项定性研究探讨了护理人员积极参与尼日利亚卡诺CP儿童康复的促进因素和障碍,得出的结论是,需要确定护理人员积极参与的促进因素和障碍。此外,康复服务应该是可获得的和经济上可持续的[19]

无论你是在社区项目中工作,还是在医院或康复中心工作:财政资源始终是一个难题。你把钱花在人(更多的员工)上,你花在人(能力建设)上,你花在石头(建筑)上,你花在高科技设备(奥托博克,进口的东西)上,还是本地制造的设备上;你是想把钱花在一辆“劳斯莱斯”(进口电动轮椅)上,还是花在许多国产三轮车上?

作为一个跨学科的团队(包括父母和/或残疾人士),在资源分配方面有很多优势:[16][18]

  • 人们不会只关注自己的需求,而是习惯于与他人一起思考,从而更好地理解其他领域的需求
  • 该团队已经在一起工作,共同寻找解决方案
  • 它防止把钱花在一个专家的“爱好”上

结论|

全球和国家所有努力的最终证明将是地方的,检验标准是每个残疾儿童是否都能与其他儿童平等地享有她或他的权利,包括获得服务、支持和机会,即使是在最偏远的环境和最贫困的环境中。

《2013年世界儿童状况》:残疾儿童联合国儿童基金会为实现通过包容实现公平的承诺提出了9项关键建议。

额外的资源|

参考文献|

  1. 1.01.1多曼斯JP,佩莱格里诺L。照顾脑瘫儿童:一个团队的方法。保罗·h·布鲁克斯出版公司,马里兰州巴尔的摩21285-0624;1998.
  2. 2.02.12.22.32.42.5Trabacca A, Vespino T, Di Liddo A, Russo L。脑瘫患者的多学科康复:改善长期护理。多学科医疗保健杂志2016;9:455。
  3. 安提拉·H, Autti-Rämö I,苏兰塔·J, Mäkelä M,马尔米瓦拉·A。儿童脑瘫物理治疗干预的有效性:一项系统综述。BMC儿科学2008;8(1):14。
  4. Steultjens EM, Dekker J, bulter LM, Van De Nes JC, Lambregts BL, Van Den Ende CH。儿童脑瘫的职业治疗:一项系统综述。临床康复2004;18(1):1-4。
  5. 彭宁顿,高德巴特,马歇尔。言语和语言治疗提高脑瘫患儿的沟通能力。Cochrane系统评价数据库2004(2)。
  6. 张志刚,张志刚,张志刚。小儿脑瘫的临床研究进展。Transl Pediatr.2020; 9 (1): S125-S135。
  7. 孩子理疗。, 2011年。评估和治疗。(在线)。[viewed 14 November 2014]. Available from:http://www.kidsphysiotherapy.co.uk/kids-physiotherapy-assessment-treatment
  8. 8.08.1RITTER, T.(1998)脑瘫儿童:家长指南。埃德·伊莱恩·杰拉里斯;忍冬属植物的房子
  9. 帕特里克•麦卡伦。注射肉毒杆菌/苯酚治疗CP前后。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=HdClr2s4j_g[最后访问日期07/08/16]
  10. 吉列儿童专业保健。警告:图示医疗程序-选择性背侧根切断术。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=lsaNdElpmQw[最后访问日期07/08/16]
  11. back2you2。选择性背神经根切断术前后-卡特之旅。可以从:http://www.youtube.com/watch?v=blvi_UcANA0[最后访问日期07/08/16]
  12. 罗伊泽尔,杜兰德·MJ,巴里尔·R, Gervais J, Falardeau M.职业康复的组织间合作:跨学科康复团队的认知。职业康复杂志2005;15(4):581-90。
  13. 13.013.113.213.313.413.513.6伍德拉夫G,麦戈尼格尔MJ。早期干预团队方法:跨学科模型。1988.
  14. 澳大利亚家庭研究所。农村起家队。可以从:http://www.aifs.gov.au/cafca/ppp/profiles/itg_rural_be/ginnings_team.html(2019年7月1日访问)。
  15. 15.015.1Rosen C, Miller AC, pitten Cate IM, Bicchieri S, Gordon RM, Daniele R。治疗残疾儿童的团队方法:比较。物理医学和康复档案1998年,79(4):430 - 4。
  16. 16.016.1马林斯LL,凯勒JR,钱尼JM。一个系统和社会认知方法的团队功能在物理康复设置。康复心理学1994;39(3):161。
  17. Murchland S, Wake-DysterW.社区治疗的资源分配。残疾与康复,2006;28(22):1425-32。
  18. 18.018.1明尼苏达大学。定义:什么是资源分配?可以从:https://www.ahc.umn.edu/img/assets/25857/resource_allocation.pdf(2019年7月7日访问)。
  19. 阿卜杜拉希A,伊莎A。在尼日利亚西北部,照护者对积极参与脑瘫康复的促进因素和障碍的看法:一项定性研究。BMC健康服务研究。2020年12月;20(1):1-9。