物理治疗师是痴呆症患者的倡导者

简介［|］

[1]．包括痴呆症在内的卫生保健问题正在政治和媒体讨论中占据中心舞台，包括物理治疗师在内的卫生专业人员必须准备好自信和有影响力地参与这些讨论。苏格兰政府关于2016-19年苏格兰国家痴呆症战略的提案^[２]，指出需要继续提供支持，以改善痴呆症所有阶段的所有领域的护理。至关重要的是，痴呆症患者应获得他们所需的护理和服务，不应因病情而被剥夺权利或受到歧视。苏格兰2016-19年国家痴呆症战略提案也优先考虑“加强家庭护理的多学科方法，包括促进ahp对痴呆症患者的治疗和促进作用”。^[２](第7页).物理治疗师扮演倡导者的角色，解决与痴呆症和痴呆症护理相关的关键问题，可以确保每个人的权利得到维护，每个人都得到尽可能最好的护理，并且没有任何痴呆症患者受到伤害或歧视。由于围绕痴呆症的许多神话和误解，越来越需要教育物理治疗师作为倡导者的价值和重要性。接下来的视频，分享橙子，描述痴呆症及其对个体的影响

^［3］

什么是倡导?［|］

倡导是指代表另一个人或一群人以代表他们最大利益的方式发表意见。新企鹅英语词典[4]将倡导定义为“积极支持或恳求”。从这个定义可以看出，倡导包括通过积极地为他们或代表他们获取资源来支持某人。倡导可以采取许多不同的形式，如自我倡导、法律倡导和独立倡导，任何拥有必要技能的人都可以担任倡导者。在卫生保健中，倡导者根据患者的价值观和愿望行事，倡导可被视为患者和卫生保健专业人员之间治疗关系的一部分^［5］．它包括告知病人他们的权利，确保他们有必要的信息来做出明智的决定，支持病人的决定，并保护他们的利益和权利^[6]．倡导还关乎影响决策，卫生保健专业人员每天都在使用这项技能。无论是说服病人戒烟，说服同事改善病人护理，还是确保病人能够获得他们所需的服务，宣传都在进行。

为什么倡导很重要，谁需要倡导?［|］

倡导是与在某种程度上处于不利地位的人合作的结果。与社会边缘化群体(如老年人、少数民族或残疾人)一起工作的个人必须做好准备，为这些群体辩护。由于宣传涉及帮助和支持个人或团体，因此它符合保健专业人员开展的一系列基本活动。宣传可以提供其他来源无法提供的知情和富有同情心的保健规划和提供[6]．每个人都有获得所需服务的平等权利，但某些人群或个人可能无法保护自己的权利或获得服务。至关重要的是，以某种方式被剥夺权利的个人不应因其环境而受到无意的歧视或减少获得服务的机会。倡导是个人权利得以实现和保护的机制。

倡导可能包括支持一个人^[7]：

• 保密和隐私权
• 享有尊严和尊重的权利
• 获得优质服务的权利
• 选择和控制的权利
• 为决策提供信息的权利
• 不歧视服务的权利
• 投诉的权利
• 法律和人权受到保护，不受滥用和忽视的权利
  

个人需要辩护律师的原因有很多。如上所述，倡导来自于与在某种程度上处于不利地位的人合作。这些弱势群体是弱势群体，往往在社会中被边缘化。他们可能暂时脆弱，因疾病或受伤而变得虚弱;或因爱人的痛苦、残疾或死亡而痛苦。这些人群往往难以自我宣传，可能难以保护自己的权利。他们可能包括少数民族、残疾人、老年人和痴呆症患者。

医疗保健倡导者需要什么技能或属性?［|］

要成为一名医疗保健倡导者，没有统一接受的教育要求［5］但是Kelland和他的同事^[8]采访了17位自称是物理治疗领域的主要倡导者，并提出了物理治疗师必须表现出的8个属性，以便成功地担任倡导者的角色。另一些人指出，卫生专业人员要成为成功的倡导者，也需要具备类似的特征^［5］[6]．

属性如下所示:

1. 协作
   物理治疗师必须以各种方式与多人合作。了解其他卫生专业人员的作用是很重要的，以便合作并最好地满足患者的需求。物理治疗师还必须与患者及其家属合作，以确保有效的以患者为中心的护理。
   
2. 沟通
   了解自己的听众并相应地调整自己的沟通风格是很重要的。理疗师必须是好的倾听者，在必要的时候能够说出来。倾听对于理解他人的需求至关重要，也是让患者能够为自己辩护的有价值的第一步。
   
3. 学术实践
   为了成为一名成功的倡导者，你必须了解他们在为谁而倡导，他们的使命，以及他们的需求是什么。通过研究和证明在某一特定领域需要进行宣传，将会取得更大的成就。在说出来之前，有足够准确的数据和研究是很重要的。
   
4. 管理
   要成为一名成功的倡导者，物理治疗师必须了解管理的各个方面，以及这些因素如何影响为患者倡导的能力。例如，重要的是要了解财务、资金和服务交付模式因素，这些因素会影响物理治疗师为患者辩护的能力。
   
5. 专业
   从事专业工作，承担临床医生以外的角色是很重要的。这包括表现出对改善患者接受的整体医疗保健的承诺，而不仅仅是物理治疗。
   
6. 激情
   当一个人对手头的问题充满热情时，倡导就会更容易。然而，平衡和控制情绪是很重要的;有激情的地方，没有愤怒的地方。
   
7. 毅力
   倡导往往是一项长期的冒险，因此坚持不懈是必须具备的重要品质。
   
8. 谦卑
   物理治疗师必须能够反思他们所倡导的议程，并致力于倡导这个议程，即使这不是他们自己的议程。了解他人的需求和优先事项是很重要的。
   

其中五个属性，合作，沟通，学术实践，管理和专业，与当前由卫生和护理专业委员会(HCPC)和特许物理治疗师协会(CSP)定义的物理治疗实践标准重叠，并代表获得的技能。激情、毅力和谦逊是对倡导者角色的补充和个人特质。因此，这表明英国目前所有的物理治疗师都拥有成功宣传的一半以上的属性，因此有能力承担这一角色。对于物理治疗师来说，要成为成功的倡导者，他们必须有能力在实践中整合和适应以上8个属性。

CSP的物理治疗框架^[9]将“倡导”列为所有CSP成员的期望价值，而HCPC的行为、表现和道德标准^[10]规定保健专业人员必须"促进和保护服务使用者和照顾者的利益"。虽然这并没有明确地将倡导作为一种角色，但这些词保护的利益属于前面提到的倡导的定义。通过理解倡导者的作用以及成功的倡导需要哪些属性，各种经验水平的物理治疗师都可以成为倡导者，并确保患者的权利得到保护，并得到最好的护理。因此，这使得物理治疗师成为适合和有能力的痴呆症患者的倡导者。

倡导者的态度和信念［|］

上面提到的成功倡导的三个属性，激情，毅力和谦逊，代表了个性特征，可以与倡导者的态度和信仰相互关联。倡议者必须有明确的、有重点的、结构化的伦理信仰和价值观，这样他们的努力才能集中在倡导任务上，而不是在伦理问题出现时分心。HCPC行为、表现和道德标准概述了英国卫生专业人员在实践中遵循和坚持的结构化道德规范[10]．HCPC熟练度标准^[11]进一步协助厘清物理治疗师的操守义务，并尽量减少操守困境。例如，HCPC 2.1水平标准规定物理治疗师必须“在任何时候都以服务用户的最佳利益行事”。在倡导的角色中，这意味着倡导者应该始终记住他们是为谁而行动，他们行动的目标是什么。HCPC熟练程度标准7指出，物理治疗师应该“能够理解保密的重要性并能够保持保密”;患者必须感到安全，知道他们所说的是保密的，而保密对于在倡导者和患者之间建立诚实的关系至关重要^[11]．

宣传历来与服务提供者和其他服务是分开的。这种独立性防止了因需要宣传的个人所获得的任何服务而产生利益冲突的可能性^[12]．至关重要的是，当承担倡导者的角色时，物理治疗师仍然没有利益冲突，这样个人就能控制和拥有对情况的所有权。此外，辩护人必须诚实和坦率地告诉病人他或她自己的价值观和信仰。有时，个人的愿望和指示可能与倡导者的价值观和信仰相冲突。辩护律师必须能够调和他们自己的道德和价值观与他们对病人的责任。如果他们不能，那么倡导者必须重新考虑他们是否准备好成为一个倡导者。HCPC行为、业绩和道德标准9.4规定，卫生保健专业人员“必须宣布可能产生利益冲突的问题，并确保这些问题不会影响[他们的]判断”。^[10]．卫生保健专业人员，包括物理治疗师，具有成功宣传所需的相同价值观、信仰和道德，从而进一步使他们非常适合这一角色。

HCPC行为、表现和道德标准概述了所有HCPC注册者必须达到的标准，以便在医疗保健领域执业，而HCPC物理治疗师熟练程度标准是物理治疗师为了公众安全而坚持的最低标准。CSP的物理治疗框架描述了物理治疗师所需的知识、技能和行为，并用于促进和发展物理治疗实践。它概述了一些相互关联的领域，这些领域是物理治疗实践的基础^[11][10][9]．下表强调了专业标准如何促进宣传和护理。

属性	HCPC标准和/或CSP物理治疗领域
协作	HCPC水平标准#9:“能够与他人适当地工作” CSP领域:“促进整合和团队合作”
沟通	HCPC能力标准#8:“能够有效沟通” CSP域:“通信”
学术实践	HCPC熟练度标准#14:“能够利用适当的知识和技能来指导实践” CSP领域:“研究与评估实践”和“物理治疗实践的知识与理解”
管理	HCPC熟练度标准#14:“能够利用适当的知识和技能来指导实践” CSP领域:“政治意识”与“管理自我与他人”
专业	行为、表现和道德标准#9:“诚实和值得信任:个人和职业行为” CSP领域:“价值观”&“尊重和促进多样性”

协作是物理治疗师成功宣传所需的第一个基本属性。根据HCPC^[11]，所有物理治疗师必须能够与其他专业人士、服务使用者、支援人员以及其他相关人士(如家庭成员和照顾者)合作。它还指出，物理治疗师应让服务使用者及其家属参与服务使用者所照顾的所有方面。CSP的物理治疗框架概述了物理治疗的一个重要领域是促进团队合作和整合，这涉及到“与他人合作实现共同目标的过程”。^[9]．为了从宣传中获得共同的结果，物理治疗师必须与他人有效地合作。

有效的沟通对于物理治疗实践和成功的宣传是必不可少的。HCPC要求物理治疗师成功地通过语言和非语言手段进行沟通^[11]．沟通还包括向服务用户提供适当的信息，使他们能够作出明智的决定，这对有效的宣传至关重要。CSP的物理治疗框架指出，沟通是物理治疗实践中的一个重要领域，沟通必须根据每个人的需求和偏好进行修改，这是有效宣传所需的关键技能^[9]．

学术实践也被认为是实践倡导的核心。HCPC期望物理治疗师了解卫生和社会保健服务的结构，能够研究和收集适当的信息，同时解决问题和批判性地评估收集到的信息^[11]．CSP认为所有物理治疗师的基本技能是研究、评估实践和专业知识。这包括对卫生和社会护理其他专业的知识和理解，这是卫生保健宣传的基础。物理治疗师必须有能力收集和分析数据，以便成功地代表他们的服务用户进行宣传^[9]．

管理是有效宣传所必需的另一个属性。HCPC熟练程度标准14.1规定物理治疗师必须“了解英国卫生和社会护理服务的结构和功能”。^[11]．这意味着物理治疗师必须了解和理解适用于他们所倡导的个人或团体的政策、服务交付模式和资助系统。CSP的理疗框架领域"政治意识"阐述了理解和确定影响保健和社会护理提供的经济、社会和政治因素的重要性。另一个领域，“管理自我和他人”，要求物理治疗师调整他们的行为和行动，以适应不同情况的需求。通过具有政治意识和适应能力，物理治疗师正在证明他们拥有倡导的基本技能和行为^[9]．

反映HCPC和CSP对物理治疗实践的基本技能和行为的倡导的最后一个属性是专业．HCPC的行为、表现和道德标准确保卫生专业人员诚实并表现出值得信赖的行为，确保公众对该职业有信心。公众对卫生专业人员的信心加强了治疗关系，使宣传更加有效^[10]．CSP的物理治疗框架概述了执业物理治疗师的价值。它们包括诚实和正直、社会责任和追求卓越的承诺，这些都是成功扮演倡导者角色所必需的。该框架还包括“尊重和促进多样性”的领域。这表明，物理治疗师检查自己的价值观和信仰，以防止歧视行为，这是有效宣传所必需的属性^[9]．

患病率［|］

据估计，目前英国有85万人患有痴呆症[13]．预计到2025年，这一数字将增加到100万，然后到2050年翻一番，达到200万^[14]．这一预测的增长是一个世界性的问题，到2050年，全球痴呆症患者人数预计将从目前的4680万增加到1.3亿^[15]．

在英国受影响的85万人中，62%是女性^[14]．虽然痴呆症是一种与老年人口有关的疾病，但痴呆症患者总数中有4.5万人年龄在65岁以下^[14]．尽管大约95%的痴呆症患者是老年人，但重要的是要认识到它会影响到年轻患者，并且可能会有额外的挑战随之而来。Werner等人。^[16]由于角色转换，65岁以下被诊断患有痴呆症的人与65岁以上的人相比，情绪和心理困难增加，因为孩子现在比预期更早地成为父母的照顾者，失业导致自我效能和价值的降低。

这些统计数据表明，痴呆症是一个全球性的健康问题，不幸的是，这个问题正在增加。作为物理治疗师，我们可能会在许多不同的环境中遇到患有痴呆症的患者，而且估计确诊患者的人数将会增加，与这些患者及其护理人员合作可能是我们角色的更大一部分。

痴呆症的类型［|］

痴呆症是由大脑损伤引起的认知功能丧失的总称。英国老年痴呆症[17]痴呆症主要有四种类型(从最常见到最不常见):

1.	阿尔茨海默病
2.	血管性痴呆
3.	额颞叶痴呆
4.	路易体痴呆

每一种不同类型的痴呆症都有不同的表现，患者可能会经历不同的症状。

阿尔茨海默病［|］

血管性痴呆［|］

血管性痴呆是由额颞叶痴呆［|］

这部分痴呆症最常见于65岁以下的人群，主要影响行为和性格，因为额颞叶最受影响。它是渐进性的，主要症状包括丧失抑制能力和不当行为

路易体痴呆［|］

易变的认知障碍和运动常受路易体痴呆的影响。它可以有类似的表示为什么这些患者易受伤害?［|］

《牛津词典》(2016)将“弱势群体”定义为“由于年龄、残疾或被虐待或忽视的风险而需要特殊照顾、支持或保护的人”。正如我们已经报道过的，痴呆症患者可能在决策、排序方面存在问题，这将影响他们进行日常生活活动的能力，记住做重要的事情(例如，关掉炉子)，他们很容易迷失方向，在户外更容易迷路。所有这些例子都会使这个人因为他们的缺陷而容易受到身体或情感上的伤害。在与这些患者合作时，认识到他们在痴呆症之旅中走了多远是很重要的。有许多决定和任务他们可能仍然能够做出和完成，同时还有其他他们需要支持的事情。作为一个弱势群体，这些患者需要有人为他们辩护，没有理由不应该是物理治疗师。

为了更深入地了解痴呆症患者的感受，你可以在这个网站下载一个虚拟现实应用程序“痴呆症漫步”:http://www.awalkthroughdementia.org

你也可以观看英国阿尔茨海默氏症研究中心如何以及为什么开发“走过痴呆症”项目的视频:

^[18]

理疗师治疗痴呆症患者［|］

阿尔茨海默氏症协会[19]通过对急症医院护理人员、护理人员和病房经理进行问卷调查，收集定量和定性数据。他们报告说，在任何时候，四分之一的病床将被诊断为痴呆症的患者占用。最重要的是，与那些没有被诊断为痴呆症的人相比，他们在同样的手术中平均住院时间更长。CSP^[20]据报道，三分之二的痴呆症患者仍然生活在自己的家中，其余的人住在养老院。这是不可避免的，作为物理治疗师，我们将在急症医院和社区接触痴呆症患者。

不幸的是，在老年痴呆症协会的报告中^[19]， 77%的护理人员对医院提供的痴呆症护理不满意，确定的两个主要问题是:

1. 工作人员没有足够的时间陪伴病人
2. 出院时出现的问题包括无法获得物理治疗

研究表明，物理治疗师能够通过运动干预来改善痴呆症患者的生活质量和身体功能，因此我们应该在医院和家里看到患者。^{[21]［22］[23]［24］}

幸运的是，我们比护士或医生有更多的时间陪伴病人进行治疗。如果我们允许患者接受物理治疗，这将解决研究中发现的两个问题。这些额外的时间将使我们能够建立良好的关系，并使我们有机会为这些患者辩护。

如果你想进一步增加你对痴呆症的知识，并学习如何更好地帮助痴呆症患者，你可以在这个网站上注册成为痴呆症之友:http://www.dementiafriendsscotland.org/

反对歧视的宣传［|］

要成为代表痴呆症患者的反歧视倡导者，你必须了解歧视意味着什么。除了法律定义外，它通常指相对于其他人不公平地对待某人。我们可以区分与痴呆症相关的病耻感和歧视，痴呆症患者可能会被“定型”(病耻感)，这会导致对患者的偏见/偏见，使他们受到不公平的对待(歧视)。

痴呆症患者面临的耻辱和歧视［|］

痴呆症话语的一个最突出的特征是，病耻感在定义这种情况的经验中起着关键作用[25]．世界卫生组织承认，"对老年痴呆症患者的污名化现象普遍存在，其后果深远"^[26]．

图1 -定义了污名化和年龄歧视，这两种形式都是歧视^[27][28]．

年龄歧视也是一个关键因素^[29]．如上所述，痴呆症主要是一种与晚年生活有关的疾病，因此患阿尔茨海默病的风险随着年龄的增长而显著增加。作为一种与年龄有关的疾病，老年痴呆症患者不仅面临与精神疾病相关的耻辱，而且还面临年龄歧视——所谓的“双重打击”^[30]．老年刻板印象通常是消极的，与依赖、有限的社会生活和丧失自主能力有关^[28]．年龄歧视是最受社会宽容的偏见形式，对英国老年人的福利和福祉产生了负面影响，并成为包容的障碍^[31]．具体而言，它造成了无价值感和绝望感，降低了自尊和期望，限制了获得服务的机会，并导致对老年人缺乏尊重^[32]．年龄歧视还可能与性别、种族或残疾等社会不平等的其他方面交织在一起。例如，老年妇女报告说，她们感到“被忽视”和“无用”，这是性别歧视和年龄歧视共同影响的表现^[33]．

如上所述，年龄歧视态度与污名化过程相结合，破坏了医疗保健专业人员良好做法的发展，并助长了失败主义、治疗虚无主义和持久的悲观主义，这些都是为痴呆症患者提供服务的常规特征^[34]．认为痴呆是衰老过程中正常和不可避免的一部分，而且无法干预的假设也是普遍的特征。这种态度会损害痴呆症患者的自主和决策能力这将在本维基稍后讨论．它们还与虐待和忽视、过早的制度化和护理不足有关^[35]．许多研究表明，患有晚期痴呆症的服务使用者通常被视为“实际上已经死亡”或需要照顾的“可怜的受害者”^[36]．此外，Livingstone等人。^[37]报道称，痴呆症患者可能无法享受或体验令人满意的，甚至是高质量的生活。这些观点反映在公众普遍认为痴呆症是一种“无能为力”的不治之症。^[38]．许多痴呆症患者在公众视线中被忽视，放大了这种趋势，并导致他们被社会排斥和地位低下^[29]．“标签会变得非常令人沮丧，因为你不是被称为‘吉姆’、‘帕特’、‘露西’或‘安’，而是突然变成了一个患有痴呆症的人，然后是你的名字和其他品质。就好像一个人的其余部分消失在空气中，永远不会回来。”〇琳达·霍格阿尔茨海默病患者"^[31]

克服耻辱感将极大地有助于实现本维基关于改善痴呆症患者及其护理人员生活质量的愿景，并将使那些未受痴呆症影响的人获得更多的理解和同情。随着社区的老龄化^[39]随着老年痴呆症患者人数的同时增加，老年领域对物理治疗师的需求将会增加。因此，物理治疗师和其他AHP的病例正在成为(如果不是已经!)主要的老年患者。这就是为什么物理治疗师需要成为反歧视痴呆症患者的倡导者。

如何解决污名化和歧视问题?［|］

公共政策在挑战痴呆症患者面临的污名化和歧视方面可以发挥关键作用。政府承认老年人，包括痴呆症患者所面临的歧视及其对他们的生活和健康的负面影响[40]．

的平等法案^[41]法律规定，因年龄、残疾、性别、种族、宗教或信仰、性取向或变性人而受到不利待遇的人是非法的。该法案要求公共机构充分考虑政策变化(如服务关闭)对具有“受保护特征”(如残疾人)的人可能产生的影响。此外，该法案继续规定，服务提供者和雇主有义务做出“合理调整”，以确保残疾人不受歧视。

国家痴呆症战略(2010-2016年)是否明确将“消除痴呆症的污名化和提高公众对痴呆症的认识”作为其主要目标之一^[42]．在媒体上呈现痴呆症患者的积极形象，可以为揭开这种疾病的神秘面纱以及目前普遍存在的具有挑战性的负面态度做出重大贡献。改善为痴呆症患者提供的服务质量和种类，改善他们接受的治疗和护理途径，是解决污名化和歧视问题的一个重要组成部分。这也是国家痴呆症战略的一个关键目标:它强调需要确保服务灵活、可靠和可获得;从早期干预到专业家庭护理;并且对个人需求和喜好做出反应^[42]．

适当的护理对于确保痴呆症患者的尊严至关重要，他们往往被更多地视为“患者”而不是人。我们需要一种照护范式，把病人和他或她的需要作为中心焦点。通过宣传和了解这些政策/指导方针和持续的专业发展，物理治疗师可以帮助阻止和防止歧视和污名化。

通过增加知识和理解，目标将是:

• 停止因智力下降而产生的歧视。缺乏能力可能使痴呆症患者容易受到违反其人权的歧视和待遇。例如，痴呆症患者可能被排除在关于他们的护理和支持的讨论之外，并且缺乏挑战这种排斥的能力。根据心智能力法案^[43]在美国，一个人被假定能够做出自己的决定，“除非所有帮助他们做出决定的实际步骤都没有成功”。AHP有责任为这一规定的有力执行而努力。

• 结束对老年人的年龄歧视。痴呆症患者更有可能超过65岁，因此，他们可能面临与痴呆症相关的年龄歧视和耻辱。例如，老年人往往无法获得向年轻人提供的各种心理健康服务。这对需要心理健康支持的老年痴呆症患者尤其不利。还有一种普遍的假设是，痴呆症只是“变老”，而不是一种严重的疾病。这导致痴呆症患者的治疗不平等，包括诊断率低和缺乏适当的服务^[44]．

• 结束对年轻人的年龄歧视。痴呆症不仅仅是老年人的病症。2013年，英国有42325人患有早发性痴呆(65岁之前发病)^[45]．患有痴呆症的年轻人也可能面临歧视。

• 改善对黑人、亚洲人和少数民族(BAME)社区的支持^[46]．预计到2051年，BAME社区的痴呆症患者人数将增加7倍^[47]．然而，来自BAME社区的人不太可能被诊断或接受诊断后支持^[48]．他们在获得支持时面临重大障碍。缺乏对文化敏感的痴呆症服务，家庭可能不愿意使用不满足文化或宗教需求的服务。物理治疗师和其他AHP需要提高认识，更好地关注预防性服务，当地社区行动，并改善BAME社区的人获得服务的机会^[47]．

• 改善护理和支持。英国的痴呆症战略和行动计划强调了高质量护理的重要性^[49]．然而，目前为痴呆症患者提供的正式护理质量存在不可接受的差异^[50]．护理和支持不力被认为侵犯了痴呆症患者和照顾他们的人不受不人道或有辱人格待遇的权利、尊重私人和家庭生活的权利以及自由权。

• 对滥用采取强有力的行动。虐待和虐待是对人权法的严重侵犯。痴呆症患者在社区或护理中心和医院可能受到虐待和虐待。这可能包括心理、经济、情感、性或身体上的虐待。
  

基于人权的方针［|］

物理治疗师可以在实践中应用基于人权的方法，以确保成功地为痴呆症患者进行宣传。通过将这五项核心原则纳入实践，物理治疗师可以更好地为患者争取权利。小组原则[47]对于确保个人意识到自己的权利，同时加强保护和尊重人权的责任人的问责制至关重要。

图2显示了阿尔茨海默病协会概述的PANEL原则^[47]．

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以权利为基础的护理［|］

在第一个痴呆症战略中，承诺在苏格兰制定痴呆症护理标准。痴呆症患者经常遭受侵犯其人权的歧视和治疗。痴呆症患者和护理人员应该得到有尊严的对待，并接受基于个人需求的护理和支持，而不是对病情的假设。因此，物理治疗师和其他AHP必须进行重大工作，以消除痴呆症的耻辱，挑战这种不平等。痴呆症标准基于个人权利的六项首要声明图4[51]

苏格兰议会阿尔茨海默病跨党派小组发布了《痴呆症患者及其护理人员权利宪章》。该文件的依据是，人们认识到，痴呆症患者存在极大的耻辱，痴呆症患者及其照顾者经常遭受歧视和孤立。该文件规定，痴呆症患者及其护理人员有权参与决策过程，对人权和自由负责，可以不受歧视，并应认为自己有权获得各级护理，无论其状况如何，都享有全面的法律人权。苏格兰制定的“框架”文件可以成为在其他国家计划中传播信息的有力模板。

此外，《老年痴呆症护理标准》承认并承认老年痴呆症患者不仅能够呆在家里和社区的重要性，而且他们还应该尽可能多地在当地社区露面、联系和积极参与，包括社会活动、艺术和宗教或社区团体。2013年，一项新的倡议计划侧重于发展对痴呆症友好和有利的社区、同伴支持和交友等领域。正如上文第2节所提到的，物理治疗师的角色在这里被清楚地确定，即使用标准来倡导患者的平等。

促进卓越［|］

“促进卓越”架构[52]详细介绍了苏格兰国民医疗服务体系中与痴呆症患者、他们的家人和护理人员一起工作的所有卫生和社会服务专业人员所需的知识和技能。它旨在支持实现“苏格兰国家痴呆症战略”中概述的愿望和改变行动。这一框架适用于与痴呆症患者及其家人/照顾者接触并为其提供支持、护理、治疗和服务的所有卫生和社会服务工作人员。因此，它适用于你!这将为修改资格和开展具体培训以填补空白并为领导力发展提供信息提供基础。该框架的制定以反映痴呆症患者、其家属和护理人员的观点和意见的价值观和原则为基础。它也很大程度上基于“苏格兰痴呆症护理标准”^[51]．由于痴呆症是一种进行性疾病，该框架分为四个阶段，解释了与痴呆症患者相关的预期知识基础和责任。

＇图5’显示框架的结构(左)和员工经验或专业知识的4个级别(右)。

倡导改变态度［|］

由于围绕痴呆症的许多神话和误解，越来越需要教育物理治疗师作为倡导者的价值和重要性。

神话和误解［|］

我们都听说过痴呆症，以上的活动应该让你对这种影响我们许多患者的疾病有了更好的了解。那么，我们为什么要为痴呆症患者发声呢?当你看到病人的笔记上写着"认知障碍" "痴呆"你会怎么想?你对这个人会如何接受治疗有先入为主的想法吗?如果是，那么你不是唯一一个。世界各地对痴呆症患者存在普遍的误解。许多人有这些误解是由于错误的信息和缺乏教育。有关公众对痴呆症缺乏认识和理解的文献中出现了几个主题^[53]．

这些神话和误解导致痴呆症不是医疗保健提供的优先事项。因此，这导致弱势群体无法从积极干预和支持中受益，而积极干预和支持可以促进所有相关人员的福祉并预防危机。在英国，只有三分之一的痴呆症患者得到诊断。当这些人接受诊断时，往往为时已晚，而且此时个人及其家庭正处于危机之中^[53][54]．人们不知道痴呆症的常见症状。在欧洲进行的“面对痴呆症调查”中，81%的受访者认为，大多数人不知道阿尔茨海默病早期阶段与正常衰老相关行为之间的区别^[55]世界范围内缺乏对痴呆症相关风险因素的了解，如高血压和胆固醇等健康问题是危险因素，因此，了解这一联系可以鼓励改变生活方式^[56]．在一项针对34名年龄在52-90岁之间的成年人的焦点小组牵头研究中，旨在确定主题并对痴呆症知识、风险和态度的数据进行分类。在群体水平上显示出较高的痴呆症意识，但在个人水平上的知识很差。大多数参与者害怕痴呆症。他们表示，他们的主要障碍是缺乏知识，他们的主要动机是教育和对患上痴呆症的恐惧。尽管这项研究存在局限性，但参与者的平均受教育年限为14.5年，这并不能准确代表公众，招募过程旨在吸引对了解痴呆症感兴趣的个人，因此可能不能真正代表公众^[57]．政府战略对保健专业人员的思维具有强大的影响，可导致态度和做法的改变，并为现有服务的发展提供至关重要的支持。越来越引人注目的统计数据显示，痴呆症患者人数不断增加，这需要政府政策的支持。

语言［|］

语言是强大的，它可以影响情绪、自尊、快乐和抑郁。关于痴呆症的语言通常有负面含义。这些消极的态度会对痴呆症患者及其家人和照顾者产生深远的影响。它还可能对人们对痴呆症的态度产生影响，并导致歧视或耻辱[58]．

关于语言，我们作为卫生专业人员需要注意，不要用我们的语言来强化刻板印象或神话。

以消极的方式谈论痴呆症，或使用不正确的术语或不准确的事实，会导致刻板印象的强化，并进一步加剧其他医疗保健专业人员和公众对痴呆症的误解和错误信息^[59]．

医疗保健人员［|］

在照顾痴呆症患者方面，包括物理治疗师在内的医疗保健人员被发现是友好和勤奋的，但他们被发现缺乏有效地与这一患者群体合作的特定技能[60]．虽然工作人员意识到他们需要提高自己的知识，并认识到有必要对痴呆症进行进一步教育^[61]．有趣的是，研究发现，为痴呆症患者工作的医护人员在教育方面的最大差距是在服务培训方面^[62]．由于这些神话和误解，我们作为物理治疗师非常需要倡导我们的痴呆症患者。我们可以通过了解治疗痴呆症患者的适当方法，以及我们如何适应患者的物理治疗实践来消除这些神话。

倡导维护尊严和独立［|］

自主权和决策能力［|］

痴呆症是一种渐进性疾病，它会逐渐恶化一个人做出部分或全部有利于自己的决定的能力。痴呆症患者终其一生都在决定要过充实而快乐的生活。在患病期间，患者对重要决定的推理和基本原理会受到影响，并与正常判断发生变化。法律问题，如医疗和财务决定，在诊断后尽早处理，因为这些问题对当事人和其他人有很大风险。在这一点上，必须确定痴呆症患者的能力，以允许任命代理人，并在选择时分配决策责任的数量。有几种方法可以得出能力的结论，可以通过标准化的能力量表，也可以通过家人、朋友和护理人员发现的与正常水平太过偏差的数据。现在的法律规定，能力并不是“全有或全无”的决策方法[63]．痴呆症的诊断并不意味着他们失去了所有的能力，而是他们有特定的情况，可以让他们的能力得到尊重。超出这个人能力范围的情况将由代理处理。这一决定可以在患者本人、他们的家人、朋友和护理人员的支持下做出，以确定什么对痴呆症患者最有利。代理有一个困难而复杂的问题，即理解如何以及何时接管决策权^[63]．这对代理人来说是一个很大的责任，没有多少人支持他们以最大的利益来做出这些决定，并有能力贯彻这些决定^[64]．

有一个推动得到早期诊断，以确定痴呆症患者的决定和他们的代理人的选择。在这一点上，对未来的规划将被简化和完整。
《2000年无行为能力成年人(苏格兰)法案》(AWI)和《2005年精神能力法案》(MCA)处理了决策能力改变者的权利。两者都确立了能力的法律概念，并指派了一名称职的决策者，并帮助抛弃了“全有或全无”的程序。痴呆症患者的自主权将在某些决定中得到尊重，一旦确定能力不足，代理人、委托书或监护人将在进一步的选择中始终予以考虑。然而，任何在MCA下做出最佳利益决策的人也必须遵守这些原则，在苏格兰，这些原则的应用被视为专业人士支持那些可能缺乏部分或全部能力但没有合法指定代理人的人的良好实践^[64][63]．

物理治疗师必须了解这些法案，以及患者、他们的家人、朋友和护理人员在条款决策者方面的最终决定。这可以指导治疗和目标设定为患者的最大利益，当然也可以避免自己做出替代选择的后果。

生活品质［|］

在日常生活之外，建立一种关系也是帮助他们并倡导他们愿望的关键。作为一名物理治疗师，我们有责任为我们的患者尽我们所能，引导他们进入一个安全舒适的未来。这需要付出更多，尤其是对那些患有痴呆症等疾病的人来说。物理治疗师应该尝试在个人层面上与患者建立联系，以培养信任、安全、独立、价值、平等、沟通和尊重[65]．这些价值观已经被发现对痴呆症患者来说是最重要的，可以创造一种正常的感觉。然而，在快节奏的压力医疗系统中，建立这些关系所需的时间可能会丢失，患者可能无法充分发挥他们的潜力，并感到被排斥。

当病人身边的人不在，而病人又无能为力时，另一种获取病人信息的方法是“了解我”，通常在病人病历中提供。该软件包提供了患者的个人概况，例如:好恶、日常生活、个人历史和交流偏好。这可能会加快访问速度，并允许形成某种联系。然后，病人和熟悉他们的人在一个舒适的环境中，这允许更好的关系。

诊断后支持［|］

长期护理和支持也是所有医疗保健专业人员的责任。对患者的诊断后支持可以根据痴呆症患者的适当生命阶段和愿望进行调整。物理治疗师可以参与开始一个适当的模型的步骤来帮助他们的病人，并成为该模型的一部分。这些支持的支柱考虑到患者的许多价值观，例如:人际关系或可以交谈的人;环境;身体健康;幽默感;独立;沟通能力;个人认同感; ability or opportunity to engage in activities; ability to practice faith or religion; and experience of stigma. After building a relationship with a patient we have a better understanding of needs and the ability to advocate for them and people with dementia in general.

如前所述，苏格兰的《国家痴呆症战略》制定了诊断后支持模式，在较长一段时间内提供这些模式，为痴呆症患者及其家人和护理人员提供他们在痴呆症患者中尽可能生活并为未来做好准备所需的工具、联系、资源和计划[66]．
保证至少一年的指定人员与该人及其家人一起工作，并确保每个人都得到帮助，支持并通过5个支柱工作。
主要目的是帮助个人和他们的家庭制定自己的计划，利用他们已经建立的所有支持，同时建立新的社区联系，希望能让他们尽可能长时间地呆在自己的家里。

诊断后支持的结构化方法、未来护理需求的规划和8支柱模式的影响将增加社区中得到支持的人数比例^[66]．居家痴呆症患者的比例和数量都将增加。

8支柱模型还可以进行修改，以适应对晚期痴呆症患者和老年痴呆症患者的护理和支持。8支柱模型的结构将继续使用，但引入了高级痴呆症专家团队，以提供个性化护理^[66]．

这三种模型应包括每个诊断后阶段，并为痴呆症患者提供适当和实质性的支持。物理治疗师可以发挥至关重要的作用，指导患者，并成为每个模型的一个组成部分。

临床应用［|］

通过提高对该病的认识，对痴呆症患者及其家人和更广泛的社会进行教育，减少污名化，让家庭和护理人员参与并提供支持，确保尊重人权，增强痴呆症患者及其家人和护理人员的权能，并确保痴呆症患者仍然是所有关于治疗和护理的对话的中心，物理治疗师有能力和责任作为痴呆症患者的倡导者。

看视频，下面是芭芭拉的故事，反思你所看到的故事。

[67]

以人为本护理的定义［|］

以患者为中心的护理理念是将患者视为“规划、开发和评估护理的平等伙伴，以确保护理最适合他们的需求”。以人为本的健康案例系统支持人们做出明智的决定并成功管理自己的健康和护理，包括选择何时让他人代表我们采取行动，并根据人们的个人能力、偏好、生活方式和目标提供相应的护理[68]．

以患者为中心的护理理念是将患者视为规划、发展和评估护理的平等伙伴，以确保护理最适合他们的需求^[68]．

支持以人为本护理的一般原则［|］

以人为本护理的四个基本原则是:^[68][69]

• 给予人们尊严、尊重和同情。

• 提供协调的护理、支持或治疗，使照顾病人的人以任务为导向。

• 提供个性化的护理、支持或治疗，重点关注对患者重要的事情。这就是为什么应该支持病人的辩护人代表病人说话。

• 由于系统和服务应侧重于支持患者认识和建立自己的优势和/或康复，使他们能够过上独立和充实的生活。
  

实施原则［|］

每一项以人为本的护理原则都可以通过一项以人为本的活动来贯彻，即:[68]

• 自我管理支持，人们参与其中，成为一个足智多谋的问题解决者，
• 共同决策
• 协作护理和支持规划。

在这种情况下，自我管理支助和共同决策的区别在于作出决定和(或)采取行动管理病人健康的保健或社会护理专业人员，以及与人合作并赞同以人为本原则的想法。通过提供高质量的以人为本的护理，重要的是将这些以人为本的活动与适当的临床环境相匹配^[68]．

以人为本的痴呆症患者护理方法［|］

对痴呆症患者采取以人为本的护理方法的主要因素是将痴呆症患者视为一个个体，而不关注他们的健康状况或他们可能失去的能力。他们被视为一个完整的人，受到尊重和有尊严的对待，而不仅仅是需要控制的一系列症状和行为，而是从个人独特的品质、能力、兴趣、偏好和需要来看[70]．第一个将“人格”一词与痴呆症患者联系在一起的作家是汤姆·基特伍德(Tom Kitwood)，他在他的书《重新考虑痴呆症:人是第一位的》中将这个词定义为“在关系和社会存在的背景下，他人赋予一个人的地位，这意味着认可、尊重和信任”。^[71](p.18)。

为痴呆症患者提供以病人为中心的护理服务的指标- vip［|］

以人为本的护理由四个基本要素组成，用首字母缩写VIPS来概括[71]．VIPS模型考虑到每个人对痴呆症患者的行为，重视他们和他们的照顾者，个人方法，从他们的角度看世界，并考虑到痴呆症患者可以通过积极创造的社会环境体验相对幸福，最重要的是在实践中使用这一点，反思他们自己的工作和与痴呆症患者的关系。

V =评估指标蕴含着人类生命的绝对价值，无论年龄或认知能力如何，并需要那些负责领导组织的高层的领导[71]．
愿景	每个人都知道我们的立场和愿景吗?
管理理念	管理惯例是否赋予提供直接护理的员工权力，以确保护理以人为本?
培训与实践发展	是否有适当的系统来支持工作场所在以人为本的痴呆症护理方面的发展? 工作人员是否知道，支持痴呆症患者是一项需要技能和重要的工作?
服务环境	是否有支持和包容痴呆症患者的物质和社会环境? 我们的地方能帮助别人吗?
质量保证	是否建立了持续质量改进机制，以了解痴呆症患者及其支持者的需求和关切并采取行动为动力? 我们是否一直在努力变得更好?

I =个人生活指标鼓励个性化的方法。个性化护理旨在承认独特性，并要求护理组织内负责制定护理标准和程序的领导[71]．
个人支援及照顾	我们的护理和支持计划是否促进了个体认同，表明每个人都是独一无二的，都有希望、恐惧、力量和需求?
定期评审	我们是否认识到变化并做出回应?
个人物品	人们身边有他们最喜欢的和重要的东西吗? 我们知道为什么它们对它们有意义吗?
个人偏好	一个患有痴呆症的人的好恶、喜好和选择是否被倾听、了解并采取行动?
人生故事	痴呆症患者的重要关系、重要的生活故事和关键事件是否在日常活动中被了解和引用?
活动与职业	不管他们的需求和能力如何，痴呆症患者的生活是否充满了目标和与世界的接触?

P =个人视角指标帮助每个人从痴呆症患者的角度来理解世界，被确定为需要支持并需要负责日常管理和提供护理的人的领导[71]．
沟通是关键	我们对痴呆症患者沟通的所有方式都保持警惕，我们是否擅长做出适当的回应?
同理心和可接受的风险	我们是否把自己放在我们所支持的痴呆症患者的位置上，从他们的角度思考世界?
物理环境	这个地方能帮助痴呆症患者感到舒适、安全和放松吗?
身体健康需求	我们是否对人们的健康和福祉保持警惕、积极响应和优化?
具有挑战性的行为 作为沟通	我们是否总是考虑并采取行动，痴呆症患者试图通过他们的行为交流告诉我们什么? 我们是否寻找潜在的原因，而不是试图“管理”它?
宣传	我们是否代表痴呆症患者大声疾呼，确保他们的权利、尊重和尊严得到维护?

S =社会支持性环境指标旨在提供一个社会环境，支持痴呆症患者的心理需求，并要求负责日常管理和提供护理的领导[71]．
包容	痴呆症患者是否被帮助感受到周围发生的事情的一部分，并被支持以他们能够参与的方式参与?
尊重	我们提供的支持是否向痴呆症患者表明，他们作为具有独特身份、优势和需求的个体受到尊重?
温暖	我们创造的氛围是否有助于让人感到受欢迎、被需要和被接受?
验证	痴呆症患者的情绪和感觉是否得到认可、认真对待和回应?
启用	我们提供的支持是否能帮助痴呆症患者尽可能积极地参与他们的生活? 痴呆症患者是否被视为他们护理的伙伴?
社区的一部分	我们的服务是否尽其所能使痴呆症患者与当地社区保持联系，并使当地社区与服务保持联系?
的关系	我们是否了解、欢迎和参与那些对痴呆症患者很重要的人?

在实践中发展伙伴关系-以人为本的护理［|］

提供以患者为中心的护理是物理治疗师为患者倡导的一种方式。以病人为中心的护理包括尊重病人的价值观和信仰，包括病人、家属和卫生专业人员之间的知情和共同决策，以及使病人和家属能够选择接受的护理[72]．因此，以患者为中心的护理包括尊重患者的人权，作为倡导者，物理治疗师可以确保他们维护人权。

在痴呆症患者、他们的家庭和护理人员、卫生和社会护理专业人员以及更广泛的社会之间建立伙伴关系是成功的以人为本护理的关键。这是一个互动的过程，需要相互交流知识，各方都期待并得到尊重和理解。通过使用语言构建痴呆症护理伙伴关系，通过消除消极和污名化态度维护人格，并通过诚实、赋权、鼓励、接受和包容培养认同感和价值感^[73]．通过宣传，物理治疗师可以在建立这些重要的伙伴关系中发挥积极作用。

国家健康和护理卓越指南研究所(NICE)^[74]关于支持痴呆症患者，声明以人为本的护理原则是痴呆症护理最佳实践的基础。第四条原则强调“人际关系和互动的重要性……以及它们促进福祉的潜力”。支持和加强家庭和护理人员的投入以及他们与痴呆症患者的关系是物理治疗师可以加强以人为本的护理的一种方式，并因此利用他们的倡导者作用来增加痴呆症患者的福祉。

牢记物理治疗师、物理治疗专业学生和/或其他卫生保健专业人员的指导原则，可以使用反思性问题来反思他们与痴呆症患者及其家人或作为倡导者的互动^[74][71]．
反思性问题包括:

• 我是否将患有痴呆症的人视为一个有历史、有广泛优势和需求的独特个体?
• 我的行为和互动是否有助于这位痴呆症患者在社交上感到自信，他们并不孤单?
• 我是否认真地尝试从我试图帮助的痴呆症患者的角度来看待我的行为?这个人如何理解我的行为?
• 我与痴呆症患者交流的行为和方式是否表明我尊重、重视和尊重他们?
  

“我知道人们会忘记你说过的话， 人们会忘记你的所作所为 但他们永远不会忘记你带给他们的感受。” Maya Angelou

结论［|］

在与痴呆症患者合作时，宣传至关重要。这一人群面临的挑战表明，他们需要倡导者维护他们的权利，并确保他们得到以人为本的适当护理。物理治疗师拥有成为成功倡导者所需的技能、态度和信念。

资源［|］

如果你想进一步了解这个主题，请访问下面的网站。

• https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents.php?categoryID=200306-为从事痴呆症患者工作的专业人员提供压缩教育资源。
• http://www.siaa.org.uk/wp-content/uploads/2013/11/siaa_principles_and_standards_2010.pdf-来自苏格兰独立倡导联盟的消息来源，以进一步发展你作为倡导者的角色

• HCPC熟练程度标准:物理治疗师-
  http://www.hpc-uk.org/assets/documents/10000DBCStandards_of_Proficiency_Physiotherapists.pdf
• CSP的物理治疗框架-
  http://www.csp.org.uk/documents/physiotherapy-framework-condensed-version
• 行为、表现和道德标准-
  http://www.hpc-uk.org/assets/documents/10002367FINALcopyofSCPEJuly2008.pdf

参考文献［|］