轮椅使用者

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介绍(|

根据世界卫生组织《世界残疾报告》,[1]残疾是一种复杂的多维体验,对衡量构成了若干挑战。在确定流行病学数据时,采用了不同“残疾类型”或“不同类型的损伤”的广泛分组,各国衡量残疾的方法各不相同,这影响了结果。因此,获得与轮椅使用有关的充分流行病学数据是困难的,但据估计全球约有15%的人口患有残疾[2]目前估计1.318亿人(占全球人口的1.85%)需要轮椅[3]

在美国,估计有330万轮椅使用者,其中估计有182.5万用户年龄在65岁及以上,并且这个数字每年都在增加,预计每年会有200万新的轮椅使用者。[4]在加拿大,大约有288,800名15岁及以上的社区轮椅和滑板车使用者,占加拿大人口的1.0%。这包括197,560名手动轮椅使用者,但不包括任何居住或长期护理的个人,因此加拿大总人口中轮椅使用者的真实患病率可能更高。[5]最后,欧盟统计局的数据显示,欧洲估计有500万轮椅使用者。2003年,据估计有2000万需要轮椅才能行动的人没有轮椅,而在那些有轮椅的人中,很少有人有合适的轮椅来满足他们的需要。[6]


轮椅使用者是那些已经拥有轮椅的人,或者因为行走能力有限或效率低下而可以从使用轮椅中受益的人。每个轮椅使用者的需求各不相同。然而,他们都需要一个合适的轮椅。每一台合适的轮椅都能为使用者提供一些姿势上的支持。靠背,坐垫,脚凳和扶手都提供姿势支持时,调整以适应轮椅使用者的大小。然而,许多儿童和成人在轮椅上需要额外的姿势支持。轮椅使用者包括儿童、成人和老人;有各种行动障碍、生活方式、生活角色和背景的男性和女性;在不同的环境中生活和工作,包括农村、半城市和城市。[6]在这里,我们将介绍一些轮椅使用者,以及他们对轮椅移动的一些要求。

非进行性神经系统疾病(|

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脑瘫被定义为一组永久性的,但不是不变的运动和/或姿势障碍,由于发育或未成熟的大脑的非进行性干扰、病变或异常而导致活动限制,导致各种各样的损伤,对每个人的影响各不相同。[7][8]

个人活动范围从独立、无辅助的步行到完全依赖轮椅的活动,多达三分之一的脑瘫儿童和成人不能行走,依赖某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是电动的,室内的还是室外的。[9]许多使用轮椅的脑瘫患者也经常需要额外的姿势支持,以便他们在轮椅上正常工作。

roby - bousquet和Hägglund最近的一项研究描述了在室内和室外使用手动和电动轮椅与脑瘫儿童独立轮椅活动程度或需要帮助的关系,表明环境因素,父母的影响,个人因素(如选择,动机,接受残疾)和身体功能(如痉挛,疲劳)在使用手动或电动轮椅时很重要。无论是室内还是室外。[9]

GMFCS等级III的儿童主要使用手动轮椅进行自主活动,而GMFCS等级IV的儿童使用电动轮椅的频率更高(图1)。使用轮椅进行室外活动的儿童多于室内活动的儿童,并且随着GMFCS等级的增加,在室外使用手动和电动轮椅的人数也在增加。在GMFCS第一级中,有2%的人使用轮椅,第二级为39%,第III-V级为85-90%。同样,随着GMFCS水平的提高,需要成人帮助的儿童数量也在增加,总体而言,只有14%的儿童能够独立自主地进行户外活动。(图1)。[9]

roby - bousquet和Hägglund还发现,不同脑瘫亚型患者使用轮椅的情况存在差异,运动障碍亚型患者使用轮椅进行室内活动的几率更高。在这组儿童中,只有11%的人能够自我推进(图2)。[9]而在室内使用电动轮椅的人则主要患有运动障碍性脑瘫或痉挛性双瘫。与其他亚型相比,痉挛性双侧脑瘫患儿具有独立轮式活动能力的患儿较多,占24%(图2)。[9]

图1脑瘫类型轮椅使用情况[10]
图2按脑瘫类型划分的轮椅使用情况[11]
图3脑瘫患者轮椅使用情况与年龄的关系[12]

最后是roby - bousquet和Hägglund[9]研究发现,男孩(30%)和女孩(29%)在室内使用手动轮椅的情况相似,随着年龄的增长,室内轮椅的整体流动性也在增加,尽管电动轮椅的使用情况并不明显。

体位不稳定被认为是限制脑瘫儿童功能表现和上肢功能的关键领域之一,在某些情况下,无论是手动轮椅还是动力轮椅,都会导致轮椅自主推进的困难,高达89%的人在手动轮椅自主推进时表现不稳定,61%的人在动力轮椅自主推进时表现不稳定。[13][9]

给孩子开轮椅的处方有时会遇到阻力,尤其是那些可能有一定行走能力的年幼的孩子。目前的证据表明,对行走能力受损的儿童来说,坐轮椅有很多好处,可以提高他们在环境中的独立性,早期自我产生的行动能力对儿童的认知和社会心理发展至关重要。[14]行走能力受损的儿童使用轮椅对视觉运动准确性的负面影响比使用辅助设备的影响要小,因为轮椅的能量消耗更低,而社交互动和参与能力得到改善。自我发起的行为,包括与物体的互动、沟通和位置的变化,在儿童中也更为明显,在23-38个月大的儿童中,当他们可以使用轮椅移动时。[9][15]

为了实现尽可能高的独立行动能力,对于行走能力受损的脑瘫儿童,应在早期考虑使用手动和电动轮椅,确保提供稳定的坐姿,以改善功能和轮式行动能力。[9]

可能影响轮椅供应的共同特点;[16][17][18][19]

  • 难以躺、坐或站;
  • 可怜的平衡;
  • 在移动身体的某个部位时难以控制另一个部位,例如,写字时坐着不动或从杯子里喝水并吞咽
  • 肌肉张力高或低;
  • 痉挛/不受控制的运动;缺乏协调;
  • 总是以同样的姿势坐着的倾向(习惯性的姿势);
  • 其他身体问题,如视觉、听力、癫痫、语言或沟通困难;
  • 可能难以控制自己的肠道和膀胱,这可能会增加患压疮的风险;
  • 很难独立地去厕所,坐在马桶上或蹲在马桶上;
  • 髋关节脱位(股骨头从髋臼中脱出),这可能会限制活动并引起疼痛。

对轮椅使用的考虑;[16]

  • 对于大多数患有脑瘫的轮椅使用者来说,良好的姿势支持对于帮助改善姿势、平衡以及控制身体做事的容易程度很重要。
  • 请注意,对于患有脑瘫的轮椅使用者来说,姿势的改变起初可能会感到奇怪。轮椅使用者可能需要时间来适应。考虑逐渐改变姿势支持,让他们达到一个更中性的姿势随着时间的推移。
  • 其他身体问题可能会影响轮椅和姿势支持解决方案。在评估过程中找出轮椅使用者脑瘫患者可能存在的其他困难。

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脊柱裂被定义为神经管缺损(NTD),当下神经孔没有关闭时导致。发育中的椎骨不能闭合不完整的神经管,导致神经管远端出现骨缺损。[20]脊柱裂的症状取决于神经管缺损的严重程度和脊髓的位置,这也是决定轮椅活动类型的关键因素。

世界范围内脊柱裂的平均发病率为千分之一,但存在明显的地理差异。发病率最高的是爱尔兰和威尔士,据报告每1000人中有3-4例脊膜脊膜膨出,发病率从加拿大0.9例、法国0.7例、阿拉伯联合酋长国7.7例和南美洲11.7例不等。[21]

脊柱裂,特别是更严重的脊髓脊膜膨出形式,可引起许多临床和发育问题,通常包括行动困难、感觉改变和某些情况下的脑积水,脑积水通常采用脑室-腹膜分流术治疗,将多余的液体排入腹腔,被身体吸收。如果这种体液失衡给大脑造成了太大的压力,就会对大脑造成损害,导致额外的神经损伤,可能会影响移动性,比如音调变化、平衡问题等。[21]

个人的活动范围可以从独立的、没有帮助的行走到完全依赖某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是动力的。在一些低水平病变的儿童中,他们会有一定程度的活动,但这种活动的获得通常是延迟的,而那些高水平病变的儿童通常没有功能活动,需要手动或电动轮椅。

感觉水平低于L3的儿童更有可能像成年人一样行走,并且不太可能有压疮或需要日常护理。[22]有证据表明,大约50-60%患有脊柱裂的年轻成年人在家庭或社区中行走,其中约20%使用矫形器或辅助装置,而另外50%使用轮椅作为其主要活动方式。其中大约20%的患者使用矫形器和辅助装置作为一种治疗性运动。[22][23]

在为脊柱裂儿童开具活动设备处方时,面临的一些挑战是降低脊柱畸形的风险、终生使用轮椅相关的肩部过度使用损伤的风险,以及解决对多种类型活动设备的需求,包括矫形器管理、行走辅助设备(如拐杖或助行器)和轮椅。

脊柱裂的实用分类,基于病变的神经学水平[24]
神经水平

管缺陷

肌肉功能 Anticiapted流动
组1

高腰

  • 没有股四头肌功能
家庭步行车直到大约。13岁,使用髋-膝-踝-足矫形器(HKAFO)或往复式步态矫形器

95%-99%的成年人都是轮椅使用者,尽管也有例外

手动轮椅的主要移动形式

由于心血管健康状况不佳、肩部疼痛、严重的脊柱侧凸/后凸等损伤,可能会使用电动轮椅

组2

低腰

  • 股四头肌有功能吗
  • 内侧腘绳肌有功能
  • 没有臀中肌功能
  • 没有臀大肌功能
行走需要踝足矫形器和拐杖

79%的成年人保留社区活动

大多数人使用轮椅进行长途活动

L4级和L3级的行走能力有显著差异

内侧腘绳肌功能是社区活动所必需的

组3

高骶

  • 无胃肠功能
  • 无比目鱼肌功能
在有或没有支持的情况下行走,但使用AFO支架;

是否有特征性的臀肌在步态时伴有骨盆过度倾斜和旋转

组3

低骶

  • 腓肠肌功能良好
  • 良好的比目鱼功能
  • 臀中肌功能正常
  • 正常臀大肌功能
步行不需要AFO;

步态接近正常

有关脊柱裂如何影响日常功能的更多信息,您可以阅读脊柱裂协会的以下讲义;

可能影响轮椅供应的共同特点;[16][25]

  • 运动困难取决于脊柱裂位于脊柱上方的位置以及神经和脊髓损伤的程度;
  • 难以控制膀胱和肠道;
  • 能使用助行装置短距离行走;
  • 可能在脊髓水平有一个凸起,这是由于脊柱发育不正常造成的损伤(特别是如果没有手术干预);
  • 肌肉控制和感觉的减弱使得直立坐起来更加困难;
  • 可能有脑脊液积聚引起的脑积水。脑积水的主要治疗方法是通过手术插入一个“分流器”,让被困的液体排出——通常进入孩子的胃。如果不加以治疗,这种积聚可能会导致大脑受损;
  • 如果肠道和膀胱没有得到有效的管理,由于受伤部位以下的感觉缺失和水分的存在,有产生压疮的风险。

提供轮椅的考虑;[16]

  • 确保轮椅的设置能够有效地推进。
  • 姿势支持的数量取决于受伤的程度。水平越高,可能需要的支持就越多。
  • 如果要在白天佩戴矫正器,请轮椅使用者在轮椅评估期间佩戴矫正器。
  • 如果出现任何脊柱解剖结构改变,避免对该区域施加任何压力。这可能需要塑造靠背或调整靠背装饰以适应它。
  • 早期提供良好的体位支持有助于预防体位问题。这在经济增长时期尤为重要。
  • 如果孩子有“分流”,在提供头枕时要注意其位置。如果孩子患有脑积水,而没有得到治疗,请将他们转介给医生。

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脊髓损伤定义为脊髓或椎管末端神经的外伤性损伤,可影响病变部位感觉和运动信号的传导。脊髓损伤有两种类型:不完全损伤和完全损伤。[26]

  • 不完全损伤:神经未全部切断或仅轻微受损。有些恢复是可能的,但永远不会恢复到受伤前的水平。不完全性损伤的个体通常在脊髓受损部分以下有一些感觉或自主运动
  • 完全性损伤:神经被切断,该点无运动或感觉功能保留。[26]患者在脊髓受损部分以下没有感觉或自主运动。

脊髓损伤程度可分为四肢瘫痪/四肢瘫痪、高水平截瘫或低水平截瘫。四肢瘫痪/四肢瘫痪发生于颈部的颈椎受伤,手臂、躯干、骨盆和腿部也会受到影响。高位截瘫发生在胸椎T6及以上,躯干、骨盆和腿部受到影响。手臂不受影响。低水平截瘫发生在T6以下的胸椎下部,腰椎和腿部受累,骨盆也可能受累。

脊髓损伤的症状取决于损伤的严重程度和脊髓的位置或水平,这也是决定轮椅活动类型的关键因素。个人的活动范围可以从独立的、没有帮助的行走到完全依赖某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是动力的。

脊髓损伤的人很可能有患压疮的风险。这是因为大多数脊髓损伤的人感觉不到低于他们受伤的水平。一定要开一个减压垫。

受伤程度 轮椅的流动类别
C1 - C4四肢瘫痪
  • 活动在下巴控制,啜饮和喘气或头部阵列动力轮椅
  • 使用服务员操作的手动轮椅,这些轮椅是专门为他们的需要而设置的
  • 不能自行推动手动轮椅
C5四肢瘫痪
  • 在手动控制的电动轮椅上活动
  • 是否可以借助自适应设备(如塑料推轮和纹理手套)在平坦光滑的表面上推动手动轮椅,但这不是他们的主要活动方式
  • 在不平整的路面和斜坡上是否需要护工推动手动轮椅
C6 - C8四肢瘫痪
  • 能够在不同的地面和地形上使用手动轮椅独立活动
  • 可能会发现适应性设备的帮助,如塑料推环和纹理手套是有用的
  • 使用手动控制的电动轮椅作为另一种移动方式
T1 - T12截瘫
  • 能不同程度地使用手动轮椅
  • 如果由于心血管健康状况不佳和肩部疼痛等障碍而无法在手动轮椅上发挥作用,请使用动力移动

可能影响轮椅供应的共同特点;[16]

  • 如果是完全性损伤,则完全丧失运动和感觉;如果是不完全性损伤,则部分丧失运动和感觉;
  • 四肢瘫痪/四肢瘫痪和高度截瘫的儿童和成人由于失去对躯干周围肌肉运动的控制和感觉,平衡能力较差。这使得直立坐起来更加困难,如果没有轮椅的正确支持,长期的姿势问题可能会迅速发展;
  • 控制肠道或膀胱可能有困难;
  • 潜在的痉挛/下肢不受控制的运动;
  • 患有脊髓损伤的儿童和成人都有患压疮的风险,原因如下:
    • 损伤以下的感觉缺失;
    • 如果他们的肠道和膀胱没有得到有效的管理,就会出现水分。

脊髓损伤患者轮椅配备的考虑[16]

  • 一定要使用减压垫来防止压疮。
  • 对于患有脊髓损伤的轮椅使用者来说,需要的姿势支持量取决于损伤的程度。水平越高,可能需要的姿势支持就越多。
  • 在受伤后的早期阶段,对躯干和手臂的额外支持可能是必要的-特别是对于高度受伤。
  • 大多数截瘫患者和一些四肢瘫痪/四肢瘫痪患者可以非常有效地自我推进。确保轮椅被设置成一个有效的推进位置。

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根据世界卫生组织的定义,中风是一种脑部意外,具有“迅速发展的临床症状,表现为局灶性或全局性脑功能紊乱,症状持续24小时或更长时间,或导致死亡,除血管起源外无明显原因,包括脑梗死、脑出血和蛛网膜下腔出血”。[27]

根据世界卫生组织(WHO)的数据,全世界每年有1500万人中风。其中500万人死亡,另有500万人终身残疾。[27]全球疾病负担研究根据残疾调整生命年(DALY),中风是全球第二大死亡原因,也是导致过早死亡和残疾的第三大原因。脑血管疾病是最大的神经系统疾病,占全球伤残调整生活年数的4.1%。[28]

中风的症状因梗死的严重程度和部位而有很大差异,这也是决定活动能力类型的关键因素。个人活动的范围可以从独立的、没有帮助的行走到依靠某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是动力的。

可能影响轮椅供应的共同特点;[16][29]

  • 虚弱,肌肉控制不足,有时会在身体患病一侧疼痛(影响手臂,躯干和腿部);
  • 感觉减退:受影响的身体一侧感觉减少或改变;
  • 可能对身体受到影响的一侧缺乏认识,这可能导致在转移过程中摔倒的风险增加;
  • 可能难以坐直,并倾向于倾斜或向患病一侧跌倒;
  • 可能能够站起来,走几步(可能使用不同的步态);
  • 可能说话困难,吞咽困难,这使得进食和饮水困难;
  • 可能难以控制肠道和膀胱,也可能难以及时赶到厕所。

对轮椅使用的考虑;[16]

  • 提供姿势支持,以促进平衡和对称(两边相同)的姿势。
  • 对于中风的轮椅使用者来说,翻转或摆动脚踏板通常非常有用,因为他们可以站立转移。
  • 由于一只手臂很可能受到影响,许多中风患者不能用手臂推动轮椅。了解轮椅使用者是否可以用未受影响的手臂推进,用未受影响的腿操纵。
  • 如果轮椅使用者有其他问题,而这些问题尚未得到解决,请在可能的情况下转介他们寻求进一步的帮助。

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获得性脑损伤,也称为头部损伤或创伤性脑损伤(TBI),定义为由于创伤而发生的脑损伤,并且是非进行性的。损伤可由事故或创伤、脑感染、脑膜炎、脑疟疾、酒精或药物滥用造成。

2010年的一项研究查看了几个国家的数据,报告称:“每年有23.5万美国人因非致命性脑外伤住院,110万人在急诊室接受治疗,5万人死亡。芬兰北部的出生队列发现,3.8%的人口在35岁之前至少因脑外伤住院过一次。新西兰基督城出生队列发现,到25岁时,31.6%的人口至少经历过一次TBI,需要就医(住院、急诊室或医生办公室)。据估计,43.3%的美国人在受伤一年后仍有残障。据最新估计,美国平民因创伤性脑损伤住院后残疾的患病率为320万。”[30]

脑损伤引起的问题取决于大脑受损的部分和损伤的严重程度。脑损伤可以影响一个人的整个身体,也可以影响身体的一部分。尽管脑损伤是对大脑的永久性损伤,但损伤对人的能力的影响可能会随着时间的推移而改变,尤其是在受伤后的最初几年。

可能影响轮椅供应的共同特点;[16][31]

  • 行动困难,协调性和力量差;
  • 坐姿和/或站立不平衡;
  • 高肌肉张力(肌肉僵硬),这可能导致伸展或弯曲模式;
  • 进食、饮水和吞咽困难;
  • 说话、推理和理解困难;
  • 性格或行为的变化;
  • 癫痫发作;
  • 难以控制肠道和膀胱,这增加了患压疮的风险

对轮椅使用的考虑;[16][31]

  • 如果轮椅使用者无法用手臂推动轮椅,确定是否可以用脚推动轮椅。
  • 频繁的随访很重要,因为轮椅使用者的身体能力可能会随着时间的推移而改变。这意味着轮椅所需的支持量可能会发生变化。
  • 对与个人健康状况有关的个性或行为可能发生的变化保持警觉和敏感。

小儿麻痹症(|

[32]这种病毒只攻击控制运动的神经。[33][34]每200名小儿麻痹症患者中就有一人因此患上某种形式的永久性肌肉麻痹(18)。小儿麻痹症通常影响五岁以下的儿童。[32]近几十年来,受脊髓灰质炎影响的国家数量急剧减少。

可能影响轮椅供应的共同特点;[16][33]

  • 受影响的肌肉失去运动(麻痹)-通常是双腿;
  • 常因腿瘦而臀部肌肉萎缩;
  • 固定脚踝、膝盖、臀部周围的非中性姿势;
  • 躯干肌肉无力。在这种情况下,脊柱可能会形成固定的弯曲——包括脊柱侧凸、胸椎弯曲增加(后凸)、骨盆前倾和腰椎弯曲增加(前凸);
  • 强壮的手臂弥补了腿部的虚弱。

对轮椅使用的考虑;[16]

  • 患有小儿麻痹症的人经常找到移动和进行不同活动的方法,尽管他们可能已经瘫痪和任何姿势问题。
  • 对于任何坐轮椅的人,和他们谈谈他们需要什么样的姿势支持。仔细考虑任何姿势矫正的效果。例如,一些小儿麻痹症患者坐着时双腿分开或盘腿,这有助于他们保持平衡。试图纠正这一点可能会使他们的平衡变得更糟,从而使他们更不独立。
  • 如果患有小儿麻痹症的轮椅使用者躯干较短,可以考虑增加坐垫的高度,使他们在推轮椅时处于更有效的位置。
  • 由于许多脊髓灰质炎患者有强壮的手臂:
    • 确保轮椅设置在一个有效的推进位置;
    • 考虑建议三轮车(如果有的话),因为这是一个很好的移动选择较长距离。

进行性神经系统疾病(|

进行性疾病本质上是变化的,有些在数年内缓慢发生,但有些在几个月内迅速发生。在对轮椅进行评估时,我们忽略了这一点,而只是对患者在坐椅诊所期间的状况进行“快照”,这对患有进行性神经疾病的患者是一种伤害,可能会给他们提供不合适的轮椅。为了确保座椅系统能够对功能下降做出反应,应该考虑到诊断的具体考虑因素。在正确的时间提供正确的支持可以帮助防止姿势问题。这可以确保轮椅使用者能够尽可能长时间地继续过充实的生活。需要考虑以下因素:[16]

  • 评估的延误会导致姿势变得更糟;
  • 评估和提供之间的延误可能意味着轮椅和/或座位在提供时可能不再合适;
  • 频繁的随访是很重要的,因为行动和姿势支持的需求可能会迅速改变。

肌肉萎缩症(|

肌肉萎缩症(MD)是一组具有稳定退行性进展的遗传性疾病[35].随着时间的推移,它会导致肌肉变弱[36].肌肉无力最常从腿部开始[37].这种疾病的某些形式会影响心脏和肺部,从而产生危及生命的并发症[36].它可以影响婴儿,儿童和成人,男性和女性,以及所有种族。这些疾病可能是遗传的,也可能是在没有家族病史的情况下突然发生的。它是由负责肌肉结构的基因突变引起的,这会干扰孩子的功能[36].随着病情的发展,残疾程度越来越严重。男孩和女孩都可能受到肌肉萎缩症的影响,但有些主要影响男孩,例如杜氏肌肉萎缩症,这也是最常见的肌肉萎缩症类型。

肌肉萎缩症有很多种类型。每一种都是根据它们的展示进行分类的

肌肉萎缩症的类型[35] [38] [39] [40] [41] [42]
类型 患病率 常见的症状
[16][43][44][45]

  • 痛苦和不适;
  • 疲劳;
  • 当病人需要坐轮椅时,肌肉逐渐无力,骨盆、躯干和肩膀周围的肌肉无力会影响姿势;
  • 姿势的变化:
    • 由于躯干和髋关节周围的肌肉无力,肌肉萎缩症患者坐着时骨盆前倾,前凸加重(腰椎弯曲);
    • 随着肌肉无力的发展,脊柱侧弯的风险很高;
    • 由于姿势改变和肌肉无力而导致呼吸困难。
  • 产生压疮的风险,原因如下:
    • 变换位置困难;
    • 体重过轻或过重。

对轮椅使用的考虑;[16][45]

  • 一旦患有肌肉萎缩症(或其他进行性神经系统疾病)的人开始每天需要轮椅时,就需要对他们的姿势支持进行彻底的评估;
  • 早期提供良好的姿势支持有助于预防未来的姿势问题;
  • 额外的姿势支持应侧重于支持中立的姿势,并根据需要提供更多的支持;
  • 支持性的鞋子和角度可调节的脚踏板可以帮助保持中性(或接近中性)的脚位置。在可能的情况下,踝足矫形器(AFO)也可能有帮助;
  • 当虚弱影响到肩膀时,手臂的支撑是很重要的。

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多发性硬化症(MS)是一种免疫介导的疾病,其特征是炎症、中枢神经系统轴突选择性脱髓鞘和胶质瘤,不同程度地破坏髓磷脂和轴突,引起急性和慢性症状,导致严重的身体残疾和生活质量下降。[46]多发性硬化症的病程是不可预测的,其标志是症状发作,相隔数月或数年,影响不同的解剖部位。在大多数病例中,该疾病遵循复发缓解模式,伴有神经功能缺损的短期发作,完全或几乎完全消退。少数患者经历稳定进行性神经系统恶化。

全世界大约有210万人患有多发性硬化症,影响到世界上所有种族和所有地区,发病率差异很大,但总的来说,患病率随着纬度的增加而增加(例如,热带地区发病率较低,北欧发病率较高),但这种梯度也有许多例外(例如,中国、日本和非洲黑人的发病率较低;撒丁岛人、帕西斯人和巴勒斯坦人的高发率)。超过30%的多发性硬化症患者会出现严重的身体残疾,其中很大一部分人依靠轮椅进行个人活动,特别是那些原发性进行性脊髓受损伤发生率高的患者。[46]

多发性硬化症的症状根据病变的亚型和部位而有很大差异,包括感觉丧失、脊髓症状(运动和自主神经)、小脑症状眼球震颤、意性震颤、疲劳、头晕、疼痛等,这些也是决定活动类型的关键因素。个人的活动范围可以从独立的、没有帮助的行走到完全依赖某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是动力的。[46]

与突然致残的病例相比,助行工具在多发性硬化症等疾病的背景下有了新的含义。多发性硬化症倾向于慢性进展,这使得决定何时建议使用轮椅以及使用哪种型号的轮椅特别具有挑战性。许多多发性硬化症患者可能不愿意使用助行器,他们觉得自己会变得更加依赖于助行器,这通常意味着疾病进展的晚期因素。由于多发性硬化症的不可预测性和潜在的进行性,选择合适的轮椅可能会更加复杂,例如,多发性硬化症患者对轮椅的需求可能会发生变化,走动状态也会发生变化,因为偶尔社区访问所需的合适轮椅不同于全天行动所需的轮椅。大多数患有多发性硬化症的人开始使用轮椅,无论是手动的还是电动的,只是为了进行一些特定的活动,比如户外活动,以帮助保持力量和减少疲劳,或者作为帮助减少跌倒风险的辅助工具。多发性硬化症患者的目标是保持活动能力,最大限度地提高稳定性和安全性,同时减少所需的工作量。[47]

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运动神经元病是一种以运动神经元进行性变性为特征的临床和病理异质性神经系统疾病;包括散发性和遗传性疾病,这些疾病会逐渐损害部分神经系统。同时攻击上下运动神经元影响以下两组运动神经元中的一组或两组;[48][49]

  • 上运动神经元(umn),起源于大脑初级运动皮层(中央前回),具有形成皮质脊髓束和皮质球束的长轴突
  • 下运动神经元(LMNs),起源于脑干(脑神经、运动核)和脊髓(前角细胞),直接支配骨骼肌

以肌肉僵硬、抽搐和痉挛为特征,并因肌肉萎缩而逐渐加重无力,导致日常生活活动、行动、言语、吞咽和最终呼吸困难。受这种疾病影响的个体可能最终失去发起和控制所有自主运动的能力,尽管膀胱和肠道功能以及负责眼球运动的肌肉通常在疾病的最后阶段才会恢复。随着运动神经元疾病的迅速发展,服务面临着应对客户不断变化的需求的挑战,有证据表明,在提供轮椅时,由于功能恶化,轮椅不再适合。[48]重要的是,运动神经元疾病的人有机会获得全面的轮椅和座位评估尽早。这应该考虑到运动神经元疾病的进行性,并确定轮椅的类型最适合患者不断变化的需求。

Rolfe最近的研究旨在通过回顾肌萎缩侧索硬化症功能评定量表(ALSFRS)和疾病发病地点作为轮椅需求的预测因子,确定运动神经元疾病患者从诊断到死亡使用不同类型轮椅的时间表。[49][50]

Rolfe’s Timeline(图4)确定了患有运动神经元疾病的人可能需要轮椅的平均时间(以月为单位)和轮椅的类型,在本研究中包括三种主要类型的轮椅,有些人在任何时候都有不止一把椅子。三种类型的轮椅包括;

  • 轻便的手动椅,可以轻松折叠,例如Invacare Action 2000
  • 电动室内/室外椅子,例如Invacare Spectra Plus
  • 手动空间倾斜轮椅[50]

提供轻型椅子的平均时间为14个月(范围0-114个月),提供电动室内/室外椅子的平均时间为22个月(范围0-117个月),提供手动空间倾斜椅子的平均时间为26个月(范围0- 64个月)。提供轻型座椅和EPIOC之间的平均时间为8个月(范围2-17个月);从EPIOC到手动空间倾斜椅是7个月(范围3-16);从轻型椅到手动空间倾斜椅则需要18个月(范围4-30个月)。[50]

疾病的发病类型也被映射到轮椅提供的时间轴上,结果显示,与肢体起病的人相比,球茎起病的人对所有类型的轮椅的需求更快,这与球茎起病的更快进展速度是一致的,因此轮椅服务应该在客户转诊时知道运动神经元疾病的发病类型。以便进一步确定资源的优先次序,以确保适当和及时地提供。[50]

同样,ALSFRS分数,当映射到时间表和提供的椅子类型时,有助于预测何时特定类型的椅子是最合适的。[51]

  • ALSFRS得分越低,轮椅和座椅要求越复杂(EPIOC和手动倾斜空间)。
  • ALSFRS评分越高,说明需要使用支持性越差的椅子,比如轻便的自推进式标准座椅手动椅。

因此,了解ALSFRS分数可以更好地识别所需设备的类型。[50]

为了使轮椅服务以客户为中心,提供适当和及时的服务和设备,进行预防性和前瞻性规划,他们应该使用时间表和ALSFRS评分来确定患有运动神经元疾病的人对轮椅的预期需求,这将最大限度地减少设备的废弃,并防止影响个人生活质量的长时间延误。[50]

骨科条件(|

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截肢是由于外伤、长时间收缩或手术而切除肢体或肢体的一部分[52]

下肢截肢仍然是全世界发病率和死亡率的一个主要来源,尽管由于国际差异和缺乏标准化报告措施,这种负担的程度无法准确量化。所有形式的下肢截肢发生率从每10例46.1例到9600例不等5在糖尿病人群中,相比之下,每10人中有5.8-31人5在总人口中,每10人中有5.6人至600人被截肢5糖尿病患者的死亡率从每10人3.6人下降到68.4人5在总人口中。这突出了糖尿病对截肢率的深远影响,主要是由外周动脉疾病、神经病变和软组织败血症引起的,这些是导致大多数下肢截肢的原因,但在引入糖尿病足专科诊所后,已经显示出下肢截肢发生率显著降低的潜力。[53]

个人截肢后的改善受年龄、身心健康、营养状况、组织灌注、截肢后并发症(如伤口愈合不良或感染)、个人动机、截肢水平、合并症、吸烟习惯、假肢的适用性和康复方案的可用性等因素的影响。[53][54]康复的总体目标是优化患者的健康状况、生活质量和功能独立性,包括通过使用假肢和/或轮椅的个人活动能力。[54]

个人的活动范围可以从独立的、没有帮助的行走到完全依赖某种形式的轮椅活动,无论是手动的还是动力的。许多截肢患者在术后和康复的早期阶段都需要使用轮椅,因此在轮椅和假肢上都需要进行功能训练,以最大限度地提高日常活动的独立性。还应注意的是,当义肢很常见时,使用轮椅作为“辅助”活动,在某些情况下,由于舒适度、功能和能量因素,例如义肢不合适,或残肢受伤/受压区域,使用轮椅可能比使用义肢更可取。轮椅可以增加和增强功能,例如,当参与者可能在白天使用假肢,但在晚上回家时,“迫不及待”想要取下假肢,他们可能会发现坐轮椅回家更方便,与使用拐杖相比,需要更少的体力需求,因此,熟练的轮椅技能对于那些每天都使用假肢的患者来说也是必不可少的。[54][55]

截肢后轮椅使用的发生率在双侧下肢截肢者中较高,近端截肢较多,包括髋关节脱臼、经股骨截肢,以及由外周动脉疾病、神经病变和软组织败血症引起的非创伤性截肢,这些截肢往往发生在老年人群中,并伴有许多其他合并症,如心血管疾病、高血压、肾脏疾病和关节炎。[53][54]下肢截肢对[56]根据Fleury等人的研究,老年截肢患者的假肢成功率很低,只有36%的人成功安装了假肢。这可能是由于这一人群往往表现出更低效率的行走,这可能与他们的年龄、存在更大的合共病和/或更高程度的截肢有关,这有助于轮椅成为他们选择的移动设备,因为它比步行需要更少的能量。虽然在某些情况下,假体可以帮助患者更有效地转移,但更脆弱的皮肤倾向导致伤口破裂的风险增加,再加上髋关节和膝关节周围活动范围的减少,往往使假体的适用性不太合适。[57]

截肢者活动预测器(AmpPro / AmpNoPro):是一种评估下肢截肢者行走能力决定因素和测量康复后功能的工具。该测试可以带假体或不带假体进行。AmpPro表格和说明可以在这里查看[16]

  • 如果在轮椅上帮助他们学习良好的轮椅移动技能,他们可以在轮椅上非常活跃;
  • 当轮椅前部的重量减少时,轮椅的平衡会发生变化;
  • 患有糖尿病的截肢者患压疮的风险更大,因为他们的皮肤在割伤或撞击后可能无法很好地愈合。

对轮椅使用的考虑;[16]

  • 当截肢者第一次安装轮椅时,将后轮置于最远的位置(如果可调节),以减少轮椅向后倾斜的机会。活跃的使用者可以很快学会平衡轮椅,然后向前移动后轮。
  • 重要的是要考虑轮椅使用者在使用轮椅时是否更愿意佩戴假肢,因为这可能会改变轮椅的适合度。
  • 在教授移动技能时:
    • 当截肢者第一次使用轮椅时,一定要小心
    • 小心地教授移动技能,因为轮椅使用者很有可能向后倾斜。

残疾儿童的额外考虑(|

在为孩子提供轮椅时,重要的是要考虑到孩子的生活与成年人的生活有何不同。这些差异影响了轮椅服务人员与儿童一起工作的方式,以及对轮椅和额外姿势支持的选择。一些重要的区别是;[58]

  • 儿童开展的活动不同于成人的活动(游戏、学校);
  • 孩子通常非常活跃,不会在一个姿势上停留很长时间;
  • 儿童由成年人照顾;
  • 孩子们不能总是为自己说话;
  • 孩子们还在发育;
  • 幼儿的坐姿与成人不同;
  • 孩子们还在成长。

满足儿童需要的轮椅应该支持他们成为他们每天进行的活动的一部分。对儿童来说,轮椅的重要特点包括:[58]

如果孩子推着自己,轮椅应该:

  • 配合良好,让他们达到推轮舒适;
  • 要足够轻,让孩子可以控制,特别是在上山或下山的时候。
  • 尽量确保孩子比他们的轮椅更显眼。
  • 加长的推把手可以帮助家庭成员或护理人员推轮椅,而不必弯腰。
  • 轮椅可以在不平坦和柔软的表面上行驶,比如草地和沙滩,这将使孩子们更容易和他们的朋友一起玩耍。

儿童轮椅应使他们更容易接受教育,使他们既能上学,又能在学校环境中活动;[58]

  • 如果孩子所在社区的大多数孩子走路上学,考虑一下轮椅是否可以在这些道路上行驶?
  • 孩子是否需要一辆适合崎岖地形的轮椅?
  • 如果孩子将乘坐交通工具(例如汽车、公共汽车、人力车、出租车)上学,考虑如何运送轮椅。
  • 轮椅应该让他们上学更方便。孩子应该能够拉到桌子旁,或者轮椅需要一个托盘作为工作台面。

理想情况下,儿童轮椅应该:[58]

  • 如果有能力的话,让孩子鞭策自己;
  • 有把手,可以让同伴或成年人帮忙;
  • 能够骑在不平坦和柔软的表面,如草地和沙子;
  • 让孩子们上学更容易;
  • 让孩子们更容易上学。
  • 在设计、大小及颜色方面足够吸引人;

儿童早期转诊的重要性

儿童的早期转诊是很重要的,但通常父母或转诊来源直到孩子变得太重而无法携带时才将孩子转诊到轮椅上。其中的一些原因包括:

  • 有时人们认为,如果给孩子坐轮椅,孩子就不会再走路了;
  • 虽然孩子还小,身体也很轻,但在困难的地形和难以进入的环境中,携带他们比管理轮椅要容易得多;
  • 父母可能没有钱买轮椅,他们会推迟到抱孩子太难的时候。重要的是要向父母和转诊来源保证,轮椅通常不会妨碍孩子走路。更有可能的是,早期提供具有良好姿势支持的轮椅将对孩子有所帮助。

以下是早期转诊优于延迟转诊的一些原因:

  • 如果没有很好的支撑,难以坐直的孩子可能会出现姿势问题。如果儿童转诊较晚,一些姿势问题可能已经得到解决。这可能会使孩子很难舒服地坐着,即使有支撑。
  • 如果没有坐着和活动的经验,孩子的发育可能会延迟。
  • 对于有一定行走能力的孩子来说,使用轮椅可能会使他们的日常生活更容易,让他们在一天中做更多的事情。由于这些原因,孩子们最好早点来轮椅服务中心。

对身体虚弱者的额外考虑(|

身体虚弱可能会导致个人更容易疲劳,身体活动水平降低,力量下降,通常会导致行动不便。老年人身体虚弱的风险更高。通常给身体虚弱的老年人提供基本的轮椅,没有良好的姿势支持,不能满足他们的需要。然而,为体弱多病的人和老年人提供一辆适当的轮椅,并提供良好的姿势支持,可以对人的生活质量产生非常积极的影响。[16][59][60][61]

可能影响轮椅供应的共同特点;[16]

  • 快累;
  • 自我推进的力量有限;
  • 由于疲劳和全身无力,可能难以保持直立姿势;
  • 可能会因为以下原因而产生压疮:
    • 薄/纸状皮肤,容易擦伤;
    • 瘀伤和压伤部位愈合缓慢;
    • 如果非常虚弱,可能无法独立重新定位。

对轮椅使用的考虑;[16]

  • 仔细评估需要的姿势支持量,考虑到轮椅使用者坐在轮椅上的时间越长,他/她就可能变得越累,需要的支持也就越多。
  • 轮椅可能有用的功能包括:
    • 扶手提供额外的姿势支持,并协助推动转移;
    • 为那些能够站立的人让路的脚踏板;
    • 推把手,以便其他人协助推;
    • 一种轻便的轮椅,它将减少轮椅使用者推动自己所需的能量。

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